Βοηθώντας το αγαπημένο σας πρόσωπο

Εάν ένα αγαπημένο σας πρόσωπο διαγνωστεί με ένα ΜΥΝ, ίσως νιώσετε ανακουφισμένοι που γνωρίζετε τι δεν πάει καλά, πιθανώς όμως να νιώσετε καταβεβλημένοι, αγχωμένοι, φοβισμένοι για το μέλλον και ανήσυχοι για το πώς θα αλλάξουν οι ζωές σας. Μία άλλη βασική ανησυχία που μπορεί να είναι πολύ κοινή είναι το να αναρωτιέστε πώς μπορείτε να βοηθήσετε και να στηρίξετε κάποιον χωρίς να τον κάνετε να νιώσει κατώτερος, αλλά και το πώς θα μπορέσετε να το συνδυάσετε μαζί με τις άλλες σας αρμοδιότητες.

«Τη στιγμή της διάγνωσης τα αγαπημένα πρόσωπα και αυτά που παρέχουν φροντίδα πρέπει όπου είναι δυνατό να προσπαθήσουν να παραβρίσκονται στα ραντεβού μαζί με τον ασθενή ώστε να πληροφορούνται, να βοηθούν με την ανάκληση των πληροφοριών, να κάνουν ερωτήσεις για εκείνους και να βοηθήσουν αν χρειαστεί να παρθεί κάποια απόφαση».

Ενημερωθείτε 

Ασθένειες όπως η Ιδιοπαθής Θρομβοκυττάρωση (ΙΘ), η Ιδιοπαθής Μυελοΐνωση (ΙΜ) ή η Αληθής Πολυκυτταραιμία (ΑΠ) μπορούν να σας τρομάξουν γιατί δεν έχετε ακούσει ποτέ πριν γι' αυτές, δεν ξέρετε τι έχετε να αντιμετωπίσετε. Είναι σημαντικό να αφιερώσετε λίγο χρόνο να μάθετε για τη διάγνωση και τις επιπτώσεις. Αυτό ίσως σας βοηθήσει να μειώσετε κάποιους από τους φόβους και τις αβεβαιότητες που ίσως νιώθετε. Θα σας βοηθήσουν επίσης να βρείτε τρόπους με τους οποίους μπορείτε να βοηθήσετε. Το να γνωρίζετε περισσότερα για την κατάσταση του αγαπημένου σας προσώπου θα σας βοηθήσει ώστε να μπορέσετε να το αντιμετωπίσετε, διότι θα έχετε να κάνετε με την πραγματικότητα και όχι με πιθανούς κινδύνους που ίσως να μην έχουν και καμία βάση.

Ποιός είναι ο καλύτερος τρόπος λοιπόν να πάρετε τις πληροφορίες που χρειάζεστε; Μάθετε κάποιες ξεκάθαρες, ειδικές πληροφορίες για τα ΜΥΝ πατώντας εδώ και πληροφορίες για τα συμπτώματα εδώ.

«Η οικογένεια και τα άτομα που φροντίζουν τον ασθενή ίσως χρειαστεί να τον στηρίξουν και να αναγνωρίσουν ότι μπορεί πράγματι να είναι καλά. Προσέξτε τις παρενέργειες της θεραπείας κυρίως αυτές που ένας ασθενής δεν μπορεί να αντιληφθεί, όπως για παράδειγμα την κατάθλιψη».

Ίσως μπορείτε να συνοδεύσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο σε κάποιο ιατρικό ραντεβού ώστε να ακούσετε τι λέει ο ειδικός από πρώτο χέρι και να κάνετε κάποιες δικές σας ερωτήσεις. Εάν θέλετε να ψάξετε στο διαδίκτυο, βεβαιωθείτε ότι οι ιστοσελίδες είναι αξιόπιστες όπως εγγεγραμμένα φιλανθρωπικά ιδρύματα, σελίδες κυβερνητικών πληροφοριών ή ομάδες υποστήριξης ειδικές για άτομα με ΜΥΝ. Μπορείτε να ζητήσετε από το γιατρό να σας προτείνει κάποια. 

Μιλήστε γι' αυτό... 

Μία καλή ιδέα είναι να εκφράσετε τις ανησυχίες σας και την επιθυμία να βοηθήσετε σε βαθμό που να νιώθετε καλά και οι δύο, ρωτήστε λοιπόν το αγαπημένο σας πρόσωπο πώς νιώθει και τι θα ήθελε από εσάς. Ίσως ο καθένας σας εκλαμβάνει τη βοήθεια διαφορετικά. Για τον ασθενή βοήθεια μπορεί να σημαίνει το να τον μεταφέρετε σε ένα ιατρικό ραντεβού για παράδειγμα, ενώ για εσάς το να τον πάτε σπίτι και να μαγειρεύετε γι' αυτόν κάθε βράδυ. Μία συζήτηση λοιπόν μπορεί πραγματικά να σας βοηθήσει να βρείτε μία ισορροπία που να ταιριάζει και στους δύο. 

...αλλά μην το κάνετε διαρκώς 

Έχετε στο μυαλό σας ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί κάποιες φορές να μη θέλει να σας μιλήσει για το ΜΥΝ του ή με το να το ρωτάτε συνέχεια πώς νιώθει, μπορεί να προκαλείτε ανησυχία και στους δύο σας, συμβάλλοντας σε συναισθήματα έντασης. Εάν δεν έχετε τη δυνατότητα να ξεκινήσετε μία κουβέντα, τότε αντί να ρωτάτε το άλλο άτομο πώς νιώθει, μπορείτε να του μιλήσετε για το πώς νιώθετε εσείς και να του ζητήσετε να σας βοηθήσει να καταλάβετε την κατάσταση από τη δική του οπτική γωνία ώστε να μη νιώθετε πλέον την ανάγκη να ρωτάτε πράγματα και να μπορέσετε και οι δύο να χαλαρώσετε λίγο.

Αντιμετωπίστε το άγχος σας

Υπάρχουν πολλές διαφορετικές ανησυχίες που είναι κοινές όταν ένα αγαπημένο πρόσωπο έχει διαγνωστεί με μία σπάνια ασθένεια όπως το ΜΥΝ.

«Όταν κάποιος που γνωρίζουμε έχει διαγνωστεί με μία ασθένεια, είναι φυσικό να σκεφτούμε για τη δική μας υγεία και το αν μπορεί να είμαστε ευαίσθητοι», λέει η Δρ. Kate Perry. Εάν είστε συγγενής εξ αίματος, η ανησυχία θα είναι μεγαλύτερη. Εάν ανησυχείτε για τη δική σας υγεία ή έχετε κάποιες αμφιβολίες θα πρέπει να μιλήσετε σε κάποιον γιατρό.

Άλλη μία κοινή ανησυχία είναι το άγχος για το μέλλον, ειδικά εάν κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχει ΙΜ και η πρόγνωσή του δείχνει ότι έχει περιορισμένο χρόνο ζωής. Αν και μόνο η ιδέα του να περάσετε όλο αυτό σας αγχώνει, πρέπει επίσης να σκεφτείτε τι φροντίδα χρειάζεται ο ασθενής, εάν αυτό συνεπάγεται οικονομική δέσμευση και θα πρέπει να σκεφτείτε για εξοικονόμηση, για παράδειγμα. Η Δρ. Kate Perry συμβουλεύει «Αυτού του είδους οι πρακτικές ανησυχίες συχνά δεν φεύγουν, έτσι σε κάποιο βαθμό πρέπει να αντιμετωπιστούν. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο να εστιάσει κανείς σε πρακτικά ζητήματα σε περιόδους συναισθηματικής φόρτισης. Ίσως βοηθήσει να  αφιερώσετε ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα γι' αυτό και να εστιάζετε σε μία ανησυχία κάθε φορά. Μπορείτε ακόμη και να βάλετε στη συζήτηση τον γιατρό σας ή κάποιον επαγγελματία στον τομέα της υγείας που γνωρίζει την κατάστασή σας».

Είναι εύκολο να αγχωθείτε για το αν κάνετε τα πάντα σωστά, επίσης - με τη διατροφή, με το να κρατήσετε κάποιον ελπιδοφόρο αλλά ρεαλιστή, να τον πιέζετε προκειμένου να βεβαιωθείτε ότι λαμβάνει τη φαρμακευτική του αγωγή, είναι μεγάλη ευθύνη. Εάν ξεκινάτε να αισθάνεστε καταβεβλημένοι, κουρασμένοι και πεσμένοι, μιλήστε στον γιατρό σας για την κατάστασή σας και δείτε αν μπορεί να σας προτείνει τρόπους να ανακουφιστείτε από τα βάρη. Ίσως σας προτείνει να επισκεφτείτε κάποιο σύμβουλο, για παράδειγμα.

Φροντίστε τον εαυτό σας 

Όταν στηρίζετε κάποιο αγαπημένο πρόσωπο, είναι εξίσου σημαντικό να προσέχετε και εσείς τον εαυτό σας έτσι ώστε να μπορέσετε να συνεχίσετε να παρέχετε τη φροντίδα που χρειάζεται. Αυτό σημαίνει να προσέχετε τη σωματική σας υγεία με μία ισορροπημένη διατροφή και άσκηση, καθώς και την πνευματική σας υγεία. Κάνετε ένα διάλειμμα και να θυμάστε ότι δε χρειάζεται να είστε συνέχεια στο πλευρό του αγαπημένου σας προσώπου. 

Μπορεί να σκέφτεστε «όλο αυτό ακούγεται υπέροχο, όμως πώς το καταφέρνω;» Μία καλή ιδέα είναι να βρείτε το χρόνο να κάνετε κάτι που σας αρέσει, είτε το να καταπιαστείτε με ένα βιβλίο, να μιλήσετε στο τηλέφωνο με ένα φίλο ή να βγείτε έξω με τους φίλους σας. Θα μπορούσατε να αξιοποιήσετε το χρόνο σας επιστρατεύοντας ένα φίλο ή μία ομάδα φίλων ώστε να διατηρηθείτε σε φόρμα, κι έτσι να συναντιέστε για έναν δυναμικό περίπατο ή μαθήματα χορού ή γιόγκα, για παράδειγμα. Και μάθετε πως ακόμα και μικρά, πεντάλεπτα διαλείμματα μπορούν πραγματικά να βοηθήσουν να ανακουφιστείτε από την ένταση και το άγχος. Δοκιμάστε να εισπνέετε βαθιά για πέντε λεπτά, εστιάζοντας στον ήχο της αναπνοής σας καθώς εισπνέετε και εκπνέετε. Ή κάνετε ένα περίπατο το τετράγωνο να σας χτυπήσει φρέσκος αέρας.