Τι Συμβαίνει Μετά

Παρόλο που δεν υπάρχει ακόμα μία θεραπεία για τα Μυελοϋπερπλαστικά Νεοπλάσματα, υπάρχουν πολλές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας για να κάνουν τη ζωή με ένα ΜΥΝ πιο διαχειρίσιμη για εσάς.

«Η πρόγνωση είναι ένα δύσκολο αλλά παράλληλα σημαντικό στάδιο για να συζητήσουμε με τον ασθενή και γίνεται φυσικά πάντοτε μεμονωμένα για τον καθένα, για την περίσταση και το στάδιο της ασθένειας που μπορεί να βρίσκεται».

Η πρόγνωση (η πιθανή έκβαση της ασθένειας) ποικίλλει για τους ασθενείς με Ιδιοπαθή Θρομβοκυττάρωση (ΙΘ), Μυελοΐνωση (MF) ή Αληθή Πολυκυτταραιμία (ΑΠ). Ασθενείς με ΙΘ και ΑΠ, σε γενικές γραμμές ανταποκρίνονται θετικά σε θεραπείες και πολλοί από αυτούς απολαμβάνουν μία σχετικά φυσιολογική ζωή στη διάρκεια της θεραπείας και μετά από αυτή. Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα για την πιθανή έκβαση της ασθένειας για άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΙΘ, Mυελοΐνωση ή ΑΠ.

«Προσπαθώ να συζητώ για την πρόγνωση με έναν ασθενή όταν αυτός αισθάνεται έτοιμος. Παρέχω πάντα αυτές τις πληροφορίες σε γραπτή μορφή μετά από μία ιατρική επίσκεψη και πάντοτε ενθαρρύνω τους ασθενείς να φέρνουν μαζί ένα συγγενή ή αγαπημένο τους πρόσωπο.

«Θεωρώ απλώς πως από τη στιγμή που έχεις αποδεχτεί ότι πάσχεις από μία ασθένεια και οι άνθρωποι καταλαβαίνουν ότι πάσχεις από μία ασθένεια, τότε πρέπει να συνεχίσεις μπροστά και να είσαι, δεν θα πω φυσιολογικός, γιατί ακούγεται πολύ άσχημο, αλλά μέσα στην καθημερινή ζωή. Θα πρέπει ακόμα να ζείτε την καθημερινή σας ζωή, να πληρώνετε λογαριασμούς, θα πρέπει ακόμα να βγαίνετε, να κάνετε ψώνια ή να κανονίζετε όλα αυτά που πρέπει να γίνουν και θα πρέπει να προσπαθείτε και να διατηρήσετε κάποια φυσιολογικότητα αν μπορείτε. Έχω ένα καταπληκτικό δίκτυο υποστήριξης που με έχει βοηθήσει».

Πρόγνωση για κάθε ξεχωριστή ασθένεια

Ιδιοπαθής Θρομβοκυττάρωση (ΙΘ)

Οι περισσότεροι άνθρωποι με Ιδιοπαθή Θρομβοκυττάρωση (ΙΘ) περνούν μεγάλο διάστημα χωρίς επιπλοκές και έχουν εξαιρετικές πιθανότητες να ζήσουν μία φυσιολογικής διάρκειας ζωή εάν λαμβάνουν σωστή παρακολούθηση και θεραπεία.

«Υπάρχουν παράγοντες κινδύνου για τη μείωση των οποίων ο ασθενής μπορεί να διαδραματίσει ενεργό ρόλο· διατηρώντας μία φυσιολογική υγεία με άσκηση, καλή διατροφή και διακοπή του καπνίσματος όπου αυτό είναι πιθανό».

Η ΙΘ είναι μία χρόνια αιματολογική κακοήθεια που επηρεάζει το αίμα και τον μυελό των οστών. Είναι σημαντικό να παρακολουθείστε συχνά από κάποιον αιματολόγο και να αναφέρετε σε αυτόν ό,τι συμπτώματα έχετε, όπως διαταραχές στην όραση, ανεξήγητο πόνο, μούδιασμα, μυρμήγκιασμα ή μώλωπες. 

Παρόλα αυτά, σε λίγες περιπτώσεις, επιπλοκές από αιμορραγία και θρόμβους αίματος (θρόμβωση) μπορούν να προκαλέσουν σοβαρά προβλήματα και να οδηγήσουν σε καρδιακές προσβολές και εγκεφαλικά επεισόδια.

Εάν δεν παρουσιάζετε πολλά συμπτώματα, μπορεί ο αιματολόγος σας να αποφασίσει να μην σας δώσει θεραπεία αμέσως. Όμως θα παρατηρεί και θα παρακολουθεί την πορεία της ασθένειάς σας.

Αν και σπάνιο, είναι πιθανό η ΙΘ να καταλήξει σε Mυελοΐνωση (MF) ή οξεία μυελογενή λευχαιμία, ένα είδος καρκίνου του αίματος και του μυελού των οστών που μπορεί να εξελιχθεί πολύ γρήγορα. Και τα δύο μπορούν να είναι επικίνδυνα για τη ζωή. Γι' αυτό το λόγο είναι σημαντικό να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας και να συζητήσετε με τον αιματολόγο σας εάν παρατηρήσετε κάποια επιδείνωση ή αλλαγές στα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε.

Μυελοΐνωση (MF)

Η μυελοΐνωση (MF) επηρεάζει το κάθε άτομο διαφορετικά, κάτι που σημαίνει ότι η πρόγνωση της μυελοΐνωσης ποικίλλει. Κάποιοι άνθρωποι ζουν πολλά χρόνια χωρίς σοβαρά συμπτώματα, ενώ άλλοι έχουν ένα αρκετά μικρότερο προσδόκιμο ζωής.

Η Δρ. Kate Perry, Ειδική Ψυχολόγος Υγείας, συμβουλεύει «πολλοί άνθρωποι θα σοκαριστούν μαθαίνοντας ότι η πάθησή σας μπορεί να μειώσει το προσδόκιμο ζωής σας με αυτόν τον τρόπο και θα χρειαστεί χρόνος για να συμβιβαστούν με αυτά τα νέα». Διαβάστε περισσότερα για το συμβιβασμό με τη διάγνωσή σας, εδώ. Με μία καλή παρακολούθηση και τακτικές ενημερώσεις του σχεδίου θεραπείας σας, μπορείτε να δουλέψετε μαζί με τον αιματολόγο σας για να διασφαλίσετε την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής, όσον αφορά τη διαχείριση των συμπτωμάτων. Κάποιοι άνθρωποι νιώθουν πως είναι σε θέση να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους δουλεύοντας μέσα από τα συναισθήματά τους. Αυτό μπορεί να συμβεί με την υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους και μερικοί άνθρωποι θεωρούν χρήσιμο να επιστρατεύσουν τη βοήθεια ενός επαγγελματία συμβούλου. Ζητήστε από τον αιματολόγο σας να σας παραπέμψει. Μπορείτε επίσης να μάθετε τι αισθάνονται άλλα άτoμα με MF για την πρόγνωσή τους, κάνοντας κλικ εδώ. Μπορείτε να διαβάσετε τη διάγνωσή μας για να δείτε και απόψεις άλλων ανθρώπων.

Το μέσο προσδόκιμο ζωής για άτομα με πρωτοπαθή MF είναι 5-7 χρόνια, να θυμάστε όμως ότι αυτός είναι ένας μέσος όρος, συνεπώς κάποιοι μπορεί να έχουν μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής και κάποιοι μικρότερο. Στην MF, η πρόγνωσή σας συχνά επηρεάζεται από επιπλοκές όπως διόγκωση του σπλήνα και του ήπατος, γαστρεντερική αιμορραγία, πνευμονική υπέρταση, συστηματικά συμπτώματα, λοιμώξεις και υποσιτισμό.

Στο περίπου 20% των περιπτώσεων, η MF εξελίσσεται σε οξεία μυελογενή λευχαιμία, καρκίνο του αίματος και του μυελού των οστών που εξελίσσεται γρήγορα και είναι δύσκολο να θεραπευτεί.

Αληθής Πολυκυτταραιμία (ΑΠ)

Ασθενείς με Αληθή Πολυκυτταραιμία έχουν μεγάλες πιθανότητες να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή εάν λαμβάνουν σωστή παρακολούθηση και θεραπεία όταν χρειάζεται. Οι πιο κοινές επιπλοκές αυτής της πάθησης συνδέονται με την προδιάθεση των ανθρώπων με ΑΠ να αναπτύξουν μία απειλητική για τη ζωή αρτηριακή θρόμβωση (καρδιακές προσβολές, εγκεφαλικά επεισόδια, εντερική γάγγραινα), φλεβική θρόμβωση (από τις πυλαίες και/ή ηπατικές φλέβες) ή πνευμονική εμβολή. Στρατηγικές για αγωγή μπορεί να περιλαμβάνουν αντιαιμοπεταλιακά φάρμακα και έλεγχο του αριθμού των κυττάρων του αίματος σε άτομα που παρουσιάζουν υψηλό κίνδυνο. Για άλλους, το προσδόκιμο ζωής μπορεί να τεθεί σε κίνδυνο εάν η ασθένεια εξελιχθεί σε Μυελοΐνωση (MF) ή σπάνια, σε οξεία μυελογενή λευχαιμία.

Ο αιματολόγος σας θα μπορέσει να βρει τις επιλογές θεραπείας που είναι κατάλληλες για την περίπτωσή σας. Η Αληθής Πολυκυτταραιμία (ΑΠ) είναι διαφορετική σε κάθε άτομο. Εάν δεν έχετε πολλά συμπτώματα, ο γιατρός σας μπορεί να αποφασίσει πως δεν χρειάζεστε θεραπεία ακόμα. Όμως θα παρατηρεί και θα παρακολουθεί την πορεία της ασθένειάς σας. 

Υπάρχουν σε εξέλιξη κλινικές δοκιμές για καινούργια φάρμακα για τους ασθενείς με ΑΠ. Το διαδίκτυο αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο που θα σας βοηθήσει να βρείτε γιατρούς ή ιδρύματα που ειδικεύονται στη θεραπεία των ΜΥΝ ή που συμμετέχουν σε κλινικές δοκιμές. Μπορείτε να ρωτήσετε τον αιματολόγο σας εάν γνωρίζει μέρη στην περιοχή σας που γίνονται κλινικές δοκιμές.

Πρόγνωση MF

Ορισμένοι παράγοντες επηρεάζουν την πιθανότητα ανάρρωσης και καθοδηγούν τις επιλογές της θεραπείας για να βοηθήσουν στη διαχείριση της μυελοΐνωσης. Η πρόγνωση εξαρτάται από τους ακόλουθους παράγοντες, όμως να έχετε στο νου σας πως πρόκειται για γενικό κανόνα:

  • Η ηλικία του ασθενούς
  • Ο αριθμός των ανώμαλων ερυθρών και λευκών αιμοσφαιρίων
  • Ο αριθμός των βλαστικών κυττάρων στο αίμα
  • Πιθανές αλλαγές στα χρωμοσώματα
  • Εμφάνιση συμπτωμάτων όπως πυρετός, νυχτερινές εφιδρώσεις ή απώλεια βάρους

Είναι σημαντικό να δουλεύετε μαζί με τον αιματολόγο σας για να κατανοήσετε τη δική σας μοναδική περίπτωση, η οποία μπορεί να αλλάξει με το χρόνο εάν ανταποκρίνεστε σωστά στη θεραπεία, για παράδειγμα.

Ο αιματολόγος σας θα μπορέσει να σας παραπέμψει στους σωστούς ειδικούς για να βεβαιωθεί ότι παίρνετε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να μπορέσετε να κατανοήσετε τη δική σας πάθηση και τι θα μπορούσε το επίπεδο της σοβαρότητάς αυτής να σημαίνει για εσάς.

Μάθετε περισσότερα σχετικά με τις στρατηγικές αντιμετώπισης