Αληθινές Ιστορίες

Προβολή Βίντεο

Η Shirley μιλά για τη ζωή της με μυελοΐνωση.
Η Shirley και η Mandy μοιράζονται την εμπειρία τους για το ΜΥΝ ως μητέρα και κόρη.

Περισσότερες αληθινές ιστορίες από ασθενείς με ΜΥΝ

Rosemary, 61 ετών

Διαγνώστηκε το 1994 με ιδιοπαθή θρομβοκυττάρωση και με δευτεροπαθή μυελοΐνωση

Malcolm, Ηνωμένο Βασίλειο, 60 ετών

Διαγνώστηκε με μυελοΐνωση το 2005

Rosemary, 61 ετών

Διαγνώστηκε το 1994 με ιδιοπαθή θρομβοκυττάρωση και με δευτεροπαθή μυελοΐνωση

«Οι δικοί μου άνθρωποι με γλίτωσαν»

Όταν η Rosemary Harding, 61 ετών, διαγνώσθηκε με διαταραχή του μυελού των οστών, ελπίδα για το μέλλον της έδωσε η υποστήριξη των φίλων, των συγγενών και των ειδικών

Καταλάβαινα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν ξεκίνησε ένα φοβερό κάψιμο στα πέλματα και στα πόδια μου. Ένιωθα έντονη νωθρότητα, σαν κάποιος να με είχε βγάλει από την πρίζα. Τον Αύγουστο του 1993 επισκέφθηκα τον ιατρό μου ο οποίος μου είπε ότι ο πόνος θα έφευγε εάν έχανα λίγο βάρος ή αγόραζα καλύτερα παπούτσια.

Η κατάσταση δεν βελτιώθηκε. Συνέχισα να επισκέπτομαι τον γιατρό, όμως δεν καταλάβαινε τι δεν πάει καλά. Όταν με άφησε ο άντρας μου, ο γιατρός είπε ότι τα συμπτώματά μου οφείλονταν στη διάλυση του γάμου μου. Έκανα φασαρία και ο γιατρός μου έκανε μερικές εξετάσεις αίματος. Τον Μάιο του 1994, μετά από περισσότερες εξετάσεις, μου είπαν ότι πάσχω από Ιδιοπαθή Θρομβοκυττάρωση, δηλαδή ότι ο μυελός των οστών μου παράγει πάρα πολλά αιμοπετάλια. Μετά από ένα χρόνο σχεδόν μου βρήκαν δευτεροπαθή μυελοΐνωση (MF).

Στην αρχή είχα τρελαθεί. Σκεφτόμουν ότι δεν καπνίζω, δεν πίνω, τι έκανα και το έπαθα αυτό; Ήμουν πολύ μακριά από την οικογένεια και τους φίλους μου αλλά όλα ήταν καλύτερα όταν επέστρεψα στο σπίτι. Ο νέος μου ιατρός είχε περισσότερη κατανόηση, τα αγαπημένα μου πρόσωπα με υποστήριζαν πολύ θερμά και βρήκα πρακτική υποστήριξη από μία ομάδα υποστήριξης ασθενών. Το να έχω τριγύρω μου άτομα που με ακούν και με βοηθούν να καταλάβω τι μου συμβαίνει έκανε την διαφορά.

Όταν έγινε η πρώτη διάγνωση, μου έδωσαν μία θεραπεία για τον έλεγχο των αιμοπεταλίων μου και για μεγάλο χρονικό διάστημα ανακούφιζε τα συμπτώματά μου. Πριν από μερικά χρόνια όμως η πάθησή μου άλλαξε κατεύθυνση και χρειαζόμουν τακτικές μεταγγίσεις αίματος. Στο τέλος μου είπαν ότι ούτε και η μεταμόσχευση μυελού των οστών δεν θα μπορούσε να με βοηθήσει. Δεν μπορούσα να σταματήσω να κλαίω. Από τότε έχω ξεκινήσει μία καινούρια θεραπεία που βρίσκεται σε στάδιο κλινικής δοκιμής. Με βοηθάει πολύ για τους πόνους στα οστά και η φροντίδα που δέχομαι είναι αξιοσημείωτη. Έπειτα από συμβουλή του γιατρού μου, γράφτηκα σε ένα γυμναστήριο για να χάσω βάρος και να βελτιώσω την κυκλοφορία του αίματος.

Η καλή σχέση με τον γιατρό μπορεί να κάνει την διαφορά στην φροντίδα σας. Όταν επισκεφθείτε τον γιατρό σας, θα σας πρότεινα να κλείσετε ένα διπλό ραντεβού για να έχετε χρόνο να συζητήσετε όλες τις ανησυχίες σας. Επίσης βοηθάει να παραμένετε ήρεμοι και να είστε σύντομοι αντί συναισθηματικοί. Και όταν δείτε το γιατρό σας, σας συμβουλεύω να έχετε σημειώσει τις απορίες σας.

Πέρα από τον πόνο και την κόπωση, η όρασή μου είναι πλέον πολύ φτωχή, το δέρμα και τα νύχια μου είναι σε απαίσια κατάσταση και έχω χάσει όλα μου τα δόντια. Σαν γυναίκα που είμαι, είναι πολύ δύσκολο να το διαχειριστώ. Το καθημερινό μου πρόγραμμα και η κοινωνική ζωή μου με βοηθάει να έχω καλή διάθεση. Ο σύντροφός μου και εγώ βγαίνουμε κάθε εβδομάδα στην τοπική κοινότητα και έγινα εθελόντρια στην ομάδα υποστήριξης ασθενών που με στήριξε. Το να κλείνεσαι δεν είναι η λύση.

Malcolm, Ηνωμένο Βασίλειο, 60 ετών

Διαγνώστηκε με μυελοΐνωση το 2005

«Θα πρέπει να προσπαθήσετε και να παραμείνετε δυνατοί».

Η διάγνωσή μου ήταν λιγάκι περίεργη. Έκανα εξετάσεις αίματος στις αρχές του 2000, αλλά μετά δεν είχα κανένα νέο. Τότε, το 2005, με κάλεσαν στο νοσοκομείο για να επισκεφτώ ένα αιματολόγο. Μου είπαν ότι τα αποτελέσματά μου είχαν πέσει πίσω από ένα συρτάρι και πως μόλις τα είχαν βρει. Έδειχναν ότι έπασχα από μυελοϋπερπλαστική διαταραχή. 

Ένιωσα το λιγότερο εκνευρισμένος. Κάτι θα μπορούσε να είχε γίνει νωρίτερα. Αντίθετα όμως, υπήρχε αυτό το κενό των τεσσάρων σχεδόν χρόνων. Ήδη είχα κάποιες χρόνιες ασθένειες, όπως χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια και διαβήτη (μεταξύ πολλών άλλων). Όταν έμαθα ότι είχα επίσης και μυελοΐνωση ήταν η σταγόνα που ξεχείλισε το ποτήρι. Ωστόσο τότε σκέφτηκα, «δεν έχει νόημα να κάθομαι και να το αφήσω να με καταβάλλει, και δεν έχει νόημα να προσπαθώ να τρέξω και να κρυφτώ». Ειλικρινά πιστεύω ότι θα πρέπει να αποδέχεσαι αυτά τα πράγματα γιατί εάν δεν το κάνεις, δεν μπορείς να προχωρήσεις, δεν μπορείς να πας μπροστά. 

Επίσης πιστεύω πως εάν γνωρίζεις τον εχθρό σου, ξέρεις πώς να τον πολεμήσεις. Έτσι μετά τη διάγνωση, μίλησα με τους γιατρούς για να πάρω όσες περισσότερες συμβουλές μπορούσα. Φρόντιζα να κάνω πολλές ερωτήσεις επειδή εάν δεν κάνεις, δεν πρόκειται να μάθεις ποτέ. Θα είσαι εγκλωβισμένος σε αυτό το μικρό σκοτεινό δωμάτιο όπου ο φόβος σου πολλαπλασιάζεται συνεχώς. Εάν ο γιατρός σας δεν μπορεί να απαντήσει στις ερωτήσεις σας, θα πρέπει να σας βοηθήσει να έρθετε σε επαφή με κάποιον που μπορεί. Επίσης, συνδέθηκα με το διαδίκτυο και κοίταξα σε διάφορες ιστοσελίδες, για να διαβάσω όσα περισσότερα μπορούσα για τη μυελοΐνωση. 

Βρήκα ότι ήταν πολύ σημαντικό να πάρω συμβουλές που σχετίζονταν με την καθημερινότητα, πράγματα όπως τεχνικές διαχείρισης και συμβουλές αντιμετώπισης των συμπτωμάτων. Μπορεί να είναι αμφιβόλου αποτελέσματος, ωστόσο θα πρέπει να συνεχίζεις να ψάχνεις μέχρι να βρεις κάτι που να έχει αποτέλεσμα για εσένα. 

Παραδείγματος χάριν, δοκίμασα τον βελονισμό αλλά δεν είχε αποτέλεσμα, ωστόσο ανακάλυψα ότι η αρωματοθεραπεία με βοηθούσε να χαλαρώσω. Ο ύπνος ήταν ένα μεγάλο πρόβλημα τις πρώτες μέρες. Πριν τη διάγνωση, ήδη είχα διαβήτη, γεγονός που με έκανε να νιώθω πολύ κουρασμένος. Αλλά η μυελοΐνωση με έκανε ακόμα πιο νυσταγμένο. Μερικές φορές είναι εντελώς αδύνατον να κάνεις οτιδήποτε. Εκείνες τις ημέρες μπορούσα να αποκοιμηθώ εύκολα, αλλά δεν ήταν έτσι πάντα. Είχα πραγματικά πρόβλημα να αποκοιμηθώ παρ' όλη την κούρασή μου. Είχα τον υπολογιστή μου στο δωμάτιό μου και τον χρησιμοποιούσα όταν δεν μπορούσα να κοιμηθώ, αλλά από τότε που τον μετέφερα στο σαλόνι, κοιμάμαι καλύτερα. Ειλικρινά προτείνω να απομακρύνετε όλα τα πράγματα που σας αποσπούν την προσοχή, όπως υπολογιστές και τηλεοράσεις και απλώς να κρατήσετε το δωμάτιό σας για τον ύπνο. 

Πάντα ακολουθούσα συμπληρωματική θεραπεία και ανακάλυψα πως η γιόγκα και το Τάι Τσι με βοήθησαν στην αναπνοή μου. Η γειτόνισσά μου είναι μασέρ, οπότε δυο φορές την εβδομάδα μου κάνει μασάζ στην πλάτη και τον λαιμό για να με βοηθήσει με τον πόνο. 

Δυστυχώς η οικογένειά μου δεν μπορεί να μου προσφέρει αρκετή υποστήριξη, καθώς έχουν τις δικές τους ασθένειες, αλλά θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό, επειδή έχω ορισμένους εξαιρετικούς γείτονες και φίλους. Η γειτόνισσά μου της διπλανής πόρτας έχει ένα κλειδί για το διαμέρισμά μου. Εάν δεν με δει να τριγυρνάω, θα έρθει μέσα να σιγουρευτεί ότι είμαι εντάξει. Έχω μια ακόμα φίλη, η οποία τηλεφωνεί κάθε βράδυ, για να δει αν είμαι καλά. Εάν δεν πάρει απάντηση, τηλεφωνεί στην αποκλειστική μου, η οποία έρχεται να με ελέγξει. Εάν δεν είμαι εδώ, αρχίζουν να τηλεφωνούν στα τοπικά νοσοκομεία. Είναι ένας καλός κύκλος επικοινωνίας, ένα σύστημα που επινόησαν οι φίλοι μου και η αποκλειστική μου μαζί. Αυτή η επιπλέον υποστήριξη πραγματικά βοηθά, επειδή μένω μόνος μου. Είμαι εγώ και η γάτα μου, αλλά παίρνω αρκετή παρηγοριά από αυτήν. Το να χαϊδεύεις απλώς μια γάτα μειώνει την πίεση στο αίμα. Ανακάλυψα πως όταν σκέφτομαι κάτι που εξαρτάται από εμένα, όπως η γάτα μου, είναι μια καλή απόσπαση της προσοχής και είναι πολύ καλύτερο από το να σκέφτομαι τον εαυτό μου και τα προβλήματά μου συνέχεια. 

Προσπαθώ να παραμένω θετικος και να μην βυθίζομαι στα προβλήματα που μου προκαλεί η μυελοΐνωση. Κάποιες φορές πονάω πάρα πολύ, αλλά στο τέλος της ημέρας, είμαι ακόμα εδώ, παρά τα προβλήματα. Θα πρέπει να προσπαθήσετε και να παραμείνετε δυνατοί.