Προσπαθώντας με τον Γιατρό σας

Μία καλή σχέση μεταξύ του ασθενή και του αιματολόγου/ ειδικού/ νοσοκομειακού γιατρού έχει εντονότερο χαρακτήρα συντροφικότητας ή συνεργασίας, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για μία σπάνια ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι εσείς και ο αιματολόγος συνεργάζεστε για να πάρετε τις αποφάσεις που σας ταιριάζουν καλύτερα, από το να ακολουθήσετε την παραδοσιακή μέθοδο στην οποία ο γιατρός έχει τον πρώτο ρόλο. Εάν επωφελείστε όσο το δυνατόν περισσότερο από αυτήν τη σχέση μπορείτε να κερδίσετε πολλά, όπως να νιώθετε ενημερωμένοι, να κατανοείτε το λόγο που το σχέδιο θεραπείας σας είναι το καταλληλότερο για εσάς και να παίρνετε ενεργό ρόλο στην αντιμετώπιση της πάθησής σας.

«Η ουσία της ιατρικής βρίσκεται στην βαθύτερη φροντίδα και καθήκον στον ασθενή. Συνεπώς όλοι οι γιατροί ενδιαφέρονται περισσότερο από όλα για αυτό που συμφέρει περισσότερο τον ασθενή. Ωστόσο είναι σημαντικό να καταλάβετε ότι βοηθάτε τον γιατρό σας όταν τον ενημερώνετε για νέες λεπτομέρειες, τον ρωτάτε για κατάλληλες πληροφορίες και είστε ανοιχτοί για ότι σας απασχολεί και σας ανησυχεί».

Μάθετε με τον γιατρό σας

Μία καλή σχέση ασθενούς- γιατρού είναι ιδιαίτερα σημαντική όταν έχετε μία σπάνια ασθένεια όπως η ΙΘ, η Mυελοΐνωση ή η ΑΠ. Η σπανιότητα αυτών των ασθενειών δηλώνει ότι πολλοί γιατροί δεν θα είναι εξοικειωμένοι με αυτές. Στην πραγματικότητα, μπορεί να τύχει να είστε εσείς ο πρώτος ασθενής που συναντά ο γιατρός σας με αυτήν την ασθένεια. Στην αρχή αυτό μπορεί να σας καταβάλλει, αλλά σας δίνει την δυνατότητα να χτίσετε την σχέση ασθενούς - γιατρού. Μπορείτε να μάθετε για την ασθένεια και τις επιλογές θεραπείας μέσω της συνεργασίας. Θα συνδυάσετε τις δικές σας εμπειρίες πάνω στην ασθένεια με την ιατρική πείρα του ιατρού. Δουλεύοντας μαζί μπορείτε να εντοπίσετε τις μεθόδους θεραπείας που θα σας ταίριαζαν καλύτερα, δεδομένης της πρόγνωσής σας, των συμπτωμάτων σας και των διαθέσιμων για εσάς θεραπειών.

Όλα έχουν σαν αρχή την αποτελεσματική επικοινωνία

Εάν νιώσατε ποτέ ντροπή, αμηχανία ή ακόμη και υπερβολικό φόβο για να κάνετε μία ερώτηση στον γιατρό σας, είναι πιθανό ότι αφήσατε την συζήτηση χωρίς να ενημερωθείτε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Πιθανόν να σας έτυχε κάποιος γιατρός που μίλαγε πολύ γρήγορα ή χρησιμοποιούσε δύσκολη γλώσσα κατά τη διάρκεια της συζήτησης. Η αποτελεσματική επικοινωνία μπορεί να ακούγεται εύκολη, δεν είναι όμως πάντα εύκολο να βρεθείτε στην κατάλληλη διάθεση και εσείς και ο γιατρός σας. Πρέπει να μπορείτε να κάνετε μία ξεκάθαρη και ανοιχτή συζήτηση, με ειλικρινή και κατανοητό τρόπο.

Τα ραντεβού μου

Κάντε λήψη και εκτυπώστε αυτό το ενημερωτικό έντυπο για να επωφεληθείτε όσο τον δυνατόν περισσότερο από τα ραντεβού με τον γιατρό σας. Χρησιμοποιείστε το για να κρατάτε σημειώσεις ή για να καταγράφετε τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε και πάρτε τες μαζί σας στο επόμενο ραντεβού. 

   Πατήστε εδώ 

 

Ποια είναι τα οφέλη για εσάς;

Τα καλά νέα είναι ότι όσο περισσότερο βελτιώνετε την σχέση σας με τον γιατρό σας, η σωστή επικοινωνία θα σας αφήνει μία αίσθηση ικανοποίησης σχετικά με την περίθαλψη που λαμβάνετε και μπορεί να βελτιώσει ακόμα και την διάθεσή σας και την αντιμετώπιση των φυσικών συμπτωμάτων σας, πρόσθετοι λόγοι που αξίζει να αφιερώσετε λίγο χρόνο και προσπάθεια. Έρευνες δείχνουν ότι οι ασθενείς με σωστή επικοινωνία με τους γιατρούς τους είναι πιο ικανοποιημένοι με την υγειονομική τους περίθαλψη. Η αποτελεσματική επικοινωνία ασθενούς- γιατρού στη συζήτηση του ιατρικού ιστορικού και του σχεδίου αντιμετώπισης του ασθενούς έχει συνδεθεί με καλύτερα αποτελέσματα στην υγεία του ασθενούς.

Τι μπορείτε να κάνετε

Είναι σημαντικό να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς όταν περιγράφετε τα συμπτώματά σας και τον τρόπο που τα αντιμετωπίζετε στην καθημερινότητά σας. Να είστε πάντα ειλικρινείς με τον γιατρό σας για την συχνότητα λήψης της φαρμακευτικής σας αγωγής ή πιθανές σκέψεις διακοπής της αγωγής σας. 

Εάν δώσετε στον γιατρό σας μία πλήρη εικόνα θα μπορέσει να σας εξηγήσει τις μεθόδους θεραπείας που ταιριάζουν καλύτερα στη διαχείριση των συμπτωμάτων σας και στην περίπτωσή σας. Πατήστε εδώ για ένα εργαλείο υπολογισμού των συμπτωμάτων σας. Εάν ανησυχείτε για διάφορους παράγοντες της υγείας σας, συμπεριλαμβανομένου και του πλάνου θεραπείας, μοιραστείτε τις ανησυχίες σας κατευθείαν με τον γιατρό σας. Οι γιατροί περιμένουν από τους ασθενείς να έχουν ανησυχίες και θέλουν να σας βοηθήσουν να τις αντιμετωπίσετε. Να θυμάστε ότι δεν μπορούν να διαβάσουν την σκέψη σας, οπότε χρειάζεται να είστε ειλικρινείς! Μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις και ενημερώστε τον γιατρό σας εάν δεν νιώθετε σίγουροι για κάτι. Ο γιατρός σας δεν μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις ή να δώσει διευκρινίσεις εάν δεν τον ρωτήσετε!

Πώς καταλαβαίνετε εάν η επικοινωνία με τον ιατρό χρειάζεται περισσότερη προσπάθεια;

Μελετήστε αυτήν τη λίστα και αναρωτηθείτε εάν κάνετε τα παρακάτω με τον γιατρό σας. Στις συζητήσεις σας...

  • Κάνετε ερωτήσεις εάν οι εξηγήσεις ή οι οδηγίες του γιατρού είναι ασαφείς;
  • Παραδέχεστε στον γιατρό σας ότι δεν έχετε καταλάβει κάτι από αυτά που είπε;
  • Αναφέρετε τα προβλήματά σας όταν ο γιατρός σας δεν σας ρωτάει;
  • Λέτε στον γιατρό σας τα συμπτώματά σας και τον αντίκτυπό τους στην καθημερινότητά σας; Αυτό μπορείτε να το πετύχετε χρησιμοποιώντας το Έντυπο Φορτίου Συμπτωμάτων για ασθενείς με ΜΥΝ που βρίσκεται εδώ
  • Ενημερώστε τον γιατρό σας εάν έχετε αμφιβολίες ή αντιμετωπίζετε δυσκολίες στην εφαρμογή μίας συγκεκριμένης θεραπείας που προτείνει

Εάν η απάντηση για τις περισσότερες ερωτήσεις στην λίστα είναι «Όχι», μπορείτε να δοκιμάσετε ορισμένες από τις συμβουλές που παρατίθενται παρακάτω στην επόμενη συνάντηση με τον γιατρό σας.

Κερδίστε από τα ραντεβού σας

Εκμεταλλευτείτε κατάλληλα τον χρόνο σας

Λίγη προετοιμασία μπορεί να βοηθήσει στην καλύτερη διαχείριση της συζήτησης.

  • Σημειώστε όλες τις ερωτήσεις σας και πάρτε τη λίστα μαζί σας στο ραντεβού. Δείξτε στον γιατρό σας τη λίστα και ζητήστε του να σας απαντήσει ξεχωριστά για κάθε ερώτηση.
  • Πάρτε μαζί σας στυλό και χαρτί και σημειώστε ότι σας πει ο γιατρός σας. Αυτό θα σας βοηθήσει να τα ανακαλέσετε στην μνήμη σας αργότερα, όταν θα έχετε φύγει.
  • Πάρτε κάποιον μαζί σας στα ραντεβού σας. Αυτός που σας συνοδεύει μπορεί να σας παρέχει συναισθηματική υποστήριξη αλλά και να σας βοηθήσει να κάνετε τις ερωτήσεις σας και να κρατήσετε σημειώσεις.

«Είναι πάντα χρήσιμο να φέρνουμε μαζί μας μία λίστα με τα φάρμακα που παίρνουμε και τη δοσολογία τους, καθώς και μία λίστα με τις αλλεργίες μας. Εάν έχετε περίπλοκο ιατρικό ιστορικό, πάρτε μαζί σας όλες τις διαγνώσεις και τις διαδικασίες ή τις επιπλοκές σας και να έχετε πάντα σημειωμένες τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε».

Συζητώντας για τα συμπτώματά σας.

Τα συμπτώματα μπορεί να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην καθημερινότητά ενός ασθενή με ΜΥΝ, είτε πρόκειται για κούραση, νυχτερινές εφιδρώσεις ή πόνο στα οστά. Είναι σημαντικό να συζητάτε με τον γιατρό σας για τα συμπτώματα που βιώνετε και τον τρόπο που σας επηρεάζουν. Εάν δώσετε στον γιατρό σας μία πλήρη εικόνα της κατάστασής σας, τον βοηθάτε να σας προτείνει το καταλληλότερο πλάνο θεραπείας. Ορισμένες φορές, όταν έχετε πλέον συνηθίσει να ζείτε με τα συμπτώματά σας, μπορεί να ξεχνάτε λεπτομέρειες ή να μην αναφέρετε μικροπράγματα που έχετε πλέον αποδεχτεί ως αναπόφευκτα στην αντιμετώπιση της πάθησής σας. Εάν όμως ο γιατρός σας γνωρίζει αυτά τα καθημερινά συμπτώματα, θα σας πρότεινε συμβουλές που θα σας ανακούφιζαν. Οπότε ίσως είναι χρήσιμο για εσάς να φέρνετε μαζί σας στο ραντεβού έναν κατάλογο με τα συμπτώματα που βιώνετε. Μπορείτε να συμπληρώσετε το έντυπο φορτίου συμπτωμάτων εδώ, να εκτυπώσετε τα αποτελέσματα και να τα πάρετε μαζί σας στον επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σας ή να αποθηκεύσετε τα αποτελέσματα και κατόπιν συνεννόησης να τα στείλετε στον γιατρό σας μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.

Συζητώντας τις επιλογές θεραπείας

Γνωρίζουμε ότι η ενεργός συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη θεραπεία σας μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε μεγαλύτερη ικανοποίηση για την επιλογή της θεραπείας. Υπάρχουν διαθέσιμες πολλές διαφορετικές μέθοδοι προσέγγισης που επιτρέπουν στους γιατρούς να προτείνουν την κατάλληλη για την εκάστοτε περίπτωση και σύμφωνα με τις προσωπικές ανάγκες του ασθενή. Το ιδανικό πλάνο θεραπείας θα είναι κομμένο και ραμμένο στην προσωπική σας ιατρική περίσταση, ανάλογα δηλαδή με τα συμπτώματά σας, το ιατρικό ιστορικό και τους τρέχοντες παράγοντες κινδύνου. Μπορείτε να ενημερωθείτε για τους διαφόρους τύπους θεραπειών που υπάρχουν για την αντιμετώπιση της ΙΘ, MF και ΑΠ εδώ. Ζητήστε από τον γιατρό σας να σας ενημερώσει για τις επιλογές θεραπείας και για την καταλληλότητά τους στη δική σας περίπτωση. Να θυμάστε ότι οι θεραπείες εξελίσσονται συνεχώς και ο γιατρός σας ενδέχεται να μην γνωρίζει κάποιες από τις διαθέσιμες επιλογές. Σε αυτήν την περίπτωση ζητείστε από τον γιατρό σας να κάνει έρευνα για τη συγκεκριμένη θεραπεία που σας ενδιαφέρει και όταν θα είναι ενήμερος, ζητήστε του να σας πει τη δική του άποψη για το αν θα ήταν καλή επιλογή.

Εάν ο γιατρός σας δεν σας προτείνει τη θεραπεία που εσείς θεωρείτε κατάλληλη, εκδηλώστε την δυσαρέσκειά σας για αυτήν την προσέγγιση. Θα μπορούσατε ίσως να του εξηγήσετε τα καθημερινά σας συμπτώματα και τον αντίκτυπο που έχουν στη ζωή σας, με περισσότερες λεπτομέρειες και να ρωτήσετε εάν υπάρχουν θεραπείες που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα συμπτώματά σας. Να θυμάστε ότι είστε εσείς, όχι ο γιατρός σας, που ζείτε με αυτήν την ασθένεια. Ίσως χρειάζεται να δείξετε μεγαλύτερη αποφασιστικότητα για την επιθυμία σας να δοκιμάσετε την αρχική σας θεραπεία.

Αναζητώντας μία δεύτερη ιατρική γνώμη.

Λόγω της σπανιότητας των ΜΥΝ και της περιπλοκότητας των διαθέσιμων επιλογών θεραπείας, θα αναρωτιέστε αν αξίζει να ακούσετε μία δεύτερη γνώμη.

«Σε γενικές γραμμές όλοι οι ασθενείς οφείλουν να ακούσουν μία δεύτερη γνώμη και οι περισσότεροι γιατροί είναι ανοικτοί και υπέρ της δεύτερης γνώμης».

Όσο περισσότερο ενημερώνεστε για την πάθησή σας, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχετε να καταλήξετε στην καταλληλότερη για εσάς θεραπεία. Η δεύτερη γνώμη θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις διαθέσιμες επιλογές σας και ενήμεροι να αποφασίσετε για την καταλληλότερη θεραπεία για εσάς. Ωστόσο, είναι δύσκολο να ανακοινώσετε στον γιατρό σας ότι θα θέλατε να ακούσετε και μία δεύτερη γνώμη. Ίσως βοηθηθείτε εάν γνωρίζετε ότι οι ασθενείς συνηθίζουν να ζητούν δεύτερη γνώμη για σπάνιες παθήσεις και παθήσεις για τις οποίες υπάρχουν πολλαπλές επιλογές θεραπείας. Οι περισσότεροι γιατροί δεν θα προσβληθούν από αυτήν την κίνηση.

Πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα μίας δεύτερης γνώμης

Εάν ακόμη δεν είστε σίγουροι για το αν χρειάζεστε μία δεύτερη γνώμη, θα σας βοηθήσει να καταγράψετε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματά της. Ορισμένα από αυτά καταγράφονται παρακάτω και μπορείτε να υπολογίσετε αν ισχύουν για την δική σας περίπτωση. Μπορείτε ακόμη και να το συζητήσετε με τους κοντινούς σας ανθρώπους και να μάθετε τις σκέψεις τους.

Τα πλεονεκτήματα:

  • Σε σπάνιες μορφές κακοήθους νοσήματος, είναι συνηθισμένο να αναζητάτε μία δεύτερη γνώμη, ειδικά εάν η διάγνωση δεν έγινε σε κέντρο που εξειδικεύεται στη θεραπεία των ΜΥΝ.
  • Η θεραπεία μίας ασθένειας μπορεί να εξελιχθεί και η αναζήτηση δεύτερης γνώμης μπορεί να αποδειχθεί υπέρ σας.
  • Η δεύτερη γνώμη μπορεί να κάνει εσάς και την οικογένειά σας να είστε ήρεμοι και να νιώθετε σιγουριά για τη διάγνωση και τη μέθοδο θεραπείας.
  • Με μία δεύτερη γνώμη θα ενημερωθείτε καλύτερα και ίσως καταλήξετε και σε καταλληλότερες προσεγγίσεις θεραπείας.
  • Η αναζήτηση μίας δεύτερης γνώμης είναι φυσιολογικό βήμα για την αντιμετώπιση μιας κακοήθειας, οπότε μην ανησυχείτε για το αν θα προσβληθεί ο πρώτος γιατρός σας. Είναι ωστόσο σημαντικό να ενημερώσετε τον πρώτο γιατρό σας ότι θέλετε και μία δεύτερη γνώμη: πρώτον για να έχετε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για την αναθεώρηση και δεύτερον για να τον κρατήσετε ενήμερο.
  • Η δεύτερη γνώμη είναι χρήσιμη σε περιπτώσεις ασθενών που μαθαίνουν ότι δεν υπάρχει κατάλληλη θεραπεία για την ανακούφισή τους από τα συμπτώματα. Σε αυτήν την περίπτωση, ακούγοντας μία δεύτερη γνώμη, δεν έχουν να χάσουν τίποτα. Προσπαθήστε να βρείτε γιατρούς ή ιδρύματα που εξειδικεύονται σε θεραπεία για ΜΥΝ ή ασχολούνται με κλινικές δοκιμές. Μέσω του διαδικτύου μπορείτε να εντοπίσετε τέτοιους γιατρούς.
  • Οι ασθενείς που διαμένουν σε αγροτική περιοχή μπορούν να ζητήσουν μία δεύτερη γνώμη από ένα μεγαλύτερο κέντρο που εξειδικεύεται στη θεραπεία των ΜΥΝ. Ένα μικρότερο σε μέγεθος νοσοκομείο μπορεί να σας παρέχει εξαιρετική θεραπεία, το προσωπικό δεν θα είναι όμως το ίδιο έμπειρο στην αντιμετώπιση της περιπλοκότητας της ασθένειας.

Τα μειονεκτήματα:

  • Για μία δεύτερη γνώμη πιθανόν να χρειαστεί να κάνετε επιπλέον εξετάσεις. Οι εξετάσεις μπορεί να είναι χρονοβόρες ή επεμβατικές ή ενδέχεται ακόμη και να μην δείξουν κάτι καινούριο.
  • Η δεύτερη γνώμη ενδέχεται να διαφέρει από την πρώτη γνώμη. Εάν σας συμβεί αυτό, θα πρέπει να αποφασίσετε ποια από τις δύο γνώμες ταιριάζει καλύτερα στην περίπτωσή σας.
  • Η δεύτερη γνώμη μπορεί να σας κοστίσει παραπάνω. Οι ασφαλιστικές εταιρίες δεν καλύπτουν πάντα τα έξοδα μίας δεύτερης γνώμης. Εάν είστε ασφαλισμένοι, οφείλετε να ελέγξετε την πολιτική της ασφαλιστικής σας.

 

Συζητώντας με τον γιατρό σας για την αναζήτηση μίας δεύτερης γνώμης

Ακόμη κι αν έχετε καλή σχέση με τον γιατρό σας, πιθανόν να δυσκολευτείτε να του μιλήσετε για μία δεύτερη γνώμη. Ουσιαστικά, η καλή σχέση ασθενούς-γιατρού μπορεί να κάνει αυτήν την συζήτηση ακόμη πιο δύσκολη. Εάν δεν ξέρετε πώς να ξεκινήσετε, σας προτείνουμε ορισμένους τρόπους να ξεκινήσετε την συζήτηση με τον γιατρό σας.

  • «Λόγω της σπανιότητας της πάθησης, θα ήθελα να έχω και μία δεύτερη γνώμη».
  • «Πριν ξεκινήσουμε την θεραπεία, θα ήθελα να ακούσω και μία δεύτερη γνώμη. Μπορείτε να με βοηθήσετε;»
  • «Εάν ερχόσασταν στη θέση μου, σε ποιον ιατρό θα πηγαίνατε για μία δεύτερη γνώμη;»
  • «Νομίζω ότι θα ήθελα να μιλήσω και με έναν άλλο γιατρό, για να είμαι σίγουρος».
  • «Σκέφτομαι να ακούσω και μία δεύτερη γνώμη. Έχετε να μου προτείνετε κάποιον ιατρό;»