Πόσο συχνά είναι τα ΜΥΝ

Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να μην είχατε ξανακούσει για την πάθηση Μυελοϋπερπλαστικό Νεόπλασμα (ΜΥΝ) πριν την διάγνωση. Αυτό συμβαίνει διότι τα ΜΥΝ θεωρούνται σπάνιες ασθένειες.

Τι σημαίνει «σπάνιες»;

Μία ασθένεια θεωρείται γενικότερα σπάνια όταν πλήττει λιγότερα από 50 στα 100.000 άτομα.

Τα ΜΥΝ δεν παρατηρούνται στα παιδιά και είναι πολύ σπάνια στους νέους ενήλικες (ιδιαίτερα η MF και η ΑΠ). Η πλειοψηφία των ανθρώπων μου προσβάλλονται για τις τρεις παθήσεις είναι άνω των 50 ετών.

Οπότε πόσο σπάνια ακριβώς είναι τα Μυελοϋπερπλαστικά Νεοπλάσματα;

Πόσο σπάνια είναι τα ΜΥΝ;

Σε περίπου 3.300 άτομα στο Η.Β. κάθε χρόνο εντοπίζεται και ένα ΜΥΝ.

Δεν υπάρχουν ειδικές στατιστικές έρευνες για τη διάδοση και τη συχνότητα των ΜΥΝ σε παγκόσμιο επίπεδο. (Να σημειώσουμε ότι η «επίπτωση» μίας πάθησης προκύπτει από τον αριθμό των νέων περιστατικών που παρουσιάζονται σε μία χρονική περίοδο [συνήθως σε ένα χρόνο]. Ο επιπολασμός είναι κάτι διαφορετικό. Αναφέρεται στον συνολικό αριθμό των ασθενών με την πάθηση αυτήν την δεδομένη στιγμή).

Πόσο σπάνια είναι η Ιδιοπαθής Θρομβοκυττάρωση;

Η ετήσια επίπτωση της ΙΘ είναι 1,5 έως 3 περιστατικά ανά 100.000 άτομα. Η ΙΘ εμφανίζεται σε όλες τις ηλικίες, σπάνια όμως στα παιδιά. Η διάγνωση στους περισσότερους ασθενείς γίνεται ωστόσο στις ηλικίες 50-70 ετών. Η Ιδιοπαθής Θρομβοκυττάρωση εμφανίζεται συχνότερα στις γυναίκες, με ποσοστό δύο γυναικών ανά ένα άνδρα. 

Πόσο σπάνια είναι η Μυελοΐνωση; 

Η Mυελοΐνωση εμφανίζεται ετησίως με συχνότητα 0,4 έως 1,5 περιστατικά ανά 100.000 άτομα. Η Mυελοΐνωση εμφανίζεται σε όλες τις ηλικίες, η διάγνωση όμως στους περισσότερους ασθενείς γίνεται στις ηλικίες 60-70 ετών. Η Mυελοΐνωση προσβάλλει τους άνδρες και τις γυναίκες σε σχετικά παρόμοια ποσοστά. Κατά προσέγγιση ένας στους έξι ασθενείς με Mυελοΐνωση είχε προηγουμένως διαγνωσθεί με ΙΘ ή ΑΠ. 

Πόσο σπάνια είναι η Αληθής Πολυκυτταραιμία; 

Η ΑΠ είναι μία χρόνια, σπάνια πάθηση που προσβάλλει συνήθως άτομα άνω των 55 ετών, είναι πολύ σπάνια στα παιδιά και σε άτομα κάτω των 40 ετών. Η ετήσια επίπτωση της ΑΠ είναι 2 περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα. Η ΑΠ προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες παρά τις γυναίκες.

Αντιμετωπίζοντας μία σπάνια ασθένεια 

«Η αντιμετώπιση οποιασδήποτε ασθένειας είναι δύσκολη, η αντιμετώπιση όμως μίας σπάνιας ασθένειας, όπως ένα ΜΥΝ, είναι μεγάλη πρόκληση», εξηγεί η Ειδική Ψυχολόγος Υγείας, Δρ. Kate Perry. «Παρουσιάζεται συχνά το φαινόμενο, οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες να νιώθουν απομονωμένοι διότι δεν μπορούν να έρθουν εύκολα σε επικοινωνία με άλλους ασθενείς με την ίδια νόσο και δεν μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους», λέει η Δρ. Perry.

Επίσης δημιουργεί μεγάλο πρόβλημα η αβεβαιότητα που χαρακτηρίζει τα ΜΥΝ. «Υπάρχουν πολλά που δεν γνωρίζουμε ακόμη για τα ΜΥΝ και περιμένουμε από τους ασθενείς να ζήσουν μέσα στην αβεβαιότητα. Αβεβαιότητα για την αιτία των παθήσεων καθώς και αβεβαιότητα, για την εύρεση κάποιας θεραπείας». Η Δρ. Kate Perry, Ειδική Ψυχολόγος Υγείας, εξηγεί ότι είναι απόλυτα φυσιολογικό οι ασθενείς να θέλουν απαντήσεις για τις ερωτήσεις τους και είναι δύσκολο να το αποδεχτούν, όταν δεν υπάρχουν απαντήσεις.

Παρακάτω βρίσκονται ορισμένες συμβουλές για την προσαρμογή της ζωής σας στην σπάνια πάθηση όπως το Μυελοϋπερπλαστικό Νεόπλασμα (ΜΥΝ).

Γίνετε ο «ειδικός» του εαυτού σας

«Όταν πρόκειται για σπάνιες ασθένειες σαν αυτή, θα πρότεινα στους ασθενείς να γίνουν εκείνοι ειδικοί και να αφιερώσουν λίγο χρόνο για να ενημερωθούν για την πάθησή τους και τον τρόπο που τους επηρεάζει. Η απόκτηση γνώσης μπορεί να βοηθήσει επίσης στη μείωση κάποιας αβεβαιότητας που ίσως νιώθετε και σας κάνει να αισθανθείτε ότι ελέγχετε το νόσημά σας».

Πώς να γίνετε ο «ειδικός» του εαυτού σας

Με τις σπάνιες ασθένειες, οι επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης ενθαρρύνουν τον ασθενή να είναι ενεργητικός και να πάρει την πρωτοβουλία να γίνει ο «ειδικός» του εαυτού του.

Πώς όμως μπορεί κανείς να γίνει εμπειρογνώμονας σε μία σπάνια ασθένεια την οποία δεν έχει ακούσει ποτέ πριν και η οποία του διαγνώστηκε; Ζητήσαμε τις συμβουλές της Ειδικής Ψυχολόγου Υγείας Δρ. Kate Perry.

«Η καλύτερη προσέγγιση είναι να οπλίσεις τον εαυτό σου με όσες περισσότερες πληροφορίες μπορείς να συγκεντρώσεις, αλλά και με όσες θέλεις, δεν είναι καλό να υπερφορτώνεις τον εαυτό σου με ιατρικά χαρτιά και γνωματεύσεις εάν δεν σε βοηθούν ή σε καταβάλλουν». Ο καθένας έχει διαφορετικές ανάγκες πληροφόρησης και σκοπός είναι να ικανοποιηθούν οι ανάγκες σας ώστε να αισθάνεστε επαρκώς ενημερωμένοι, αλλά όχι καταβεβλημένοι. 

Η Δρ. λέει: «Αξιοποιήστε στο έπακρο το διαδίκτυο, αναζητήστε το Spotlight on MPN αλλά και άλλες πηγές για να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για την ασθένειά σας». «Το θετικό με το διαδίκτυο και τις ιστοσελίδες σαν αυτή είναι ότι σας επιτρέπουν να έρθετε σε επικοινωνία με άτομα από όλο τον κόσμο».

«Χρησιμοποιήστε αυτό τον ιστότοπο αλλά και άλλες ιστοσελίδες που είναι αξιόπιστες πηγές πληροφοριών, όπως αυτές που προέρχονται από μία ειδική κλινική για MYN (μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα), από κάποιον γιατρό, νοσοκομείο ή από τμήμα της Κυβέρνησης».

Δουλέψτε μαζί με τον αιματολόγο σας

«Η σχέση που έχετε με το σύμβουλο αιματολόγο σας είναι απίστευτα σημαντική». Μπορείτε να δουλέψετε μαζί με τον αιματολόγο σας προκειμένου να μάθετε για την ασθένειά σας και να βρείτε την καλύτερη θεραπεία για εσάς. Ο αιματολόγος σας είναι ο ειδικός γιατρός, όμως εσείς είστε ο ειδικός της εμπειρίας που βιώνετε. Μπορείτε να βοηθήσετε τον αιματολόγο σας να μάθει το πώς βιώνετε αυτή την κατάσταση έτσι ώστε εκείνος να μπορέσει να σας παρέχει την υποστήριξη που χρειάζεστε.

Η περίπτωσή σας με το Mυελοϋπερπλαστικό Nεόπλασμα (MΥN) ίσως είναι από τις λίγες περιπτώσεις που έχει δει ο αιματολόγος σας, γι' αυτό είναι σημαντικό να δουλέψετε μαζί του ώστε να μάθετε μαζί πληροφορίες για την ασθένεια. 

Σύμφωνα με την Ειδική Ψυχολόγο Υγείας: «Είναι σημαντικό να σχηματίσετε μία εργασιακή σχέση με τον αιματολόγο σας». «Μπορείτε να δουλέψετε μαζί με τον αιματολόγο σας για την καλύτερη διαχείριση της ασθένειας. Εάν βοηθήσετε τον αιματολόγο σας να μάθει περισσότερα για το πώς σας επηρεάζει η ασθένειά σας, θα μπορέσει κι εκείνος να σας προσφέρει την καλύτερη δυνατή υποστήριξη».

«Αν και είναι δύσκολο για κάποιους ανθρώπους, προσπαθήστε να μην ανησυχείτε ή να ντρέπεστε να ρωτήσετε οτιδήποτε θέλετε τον αιματολόγο σας. Να θυμάστε πως καμία ερώτηση δεν είναι ανόητη». Οι αιματολόγοι έρχονται καθημερινά σε επαφή με ασθενείς και θα εκπλαγείτε με το τι είδους ερωτήσεις καλούνται να απαντήσουν! 

«Ακόμη, μη διστάσετε να ζητήσετε μία δεύτερη ιατρική γνώμη, στην πραγματικότητα, κάποιοι ειδικοί προτρέπουν τα άτομα στα οποία έχει διαγνωσθεί μία σπάνια ασθένεια να πάρουν αυτόματα μία δεύτερη γνώμη».

Μάθετε περισσότερα για το πώς να μιλάτε με τον γιατρό σας

Ψάξτε στο διαδίκτυο 

«Το διαδίκτυο αποτελεί μία σπουδαία πηγή πληροφοριών και υποστήριξης για άτομα που ζουν κάτω από σπάνιες συνθήκες. Το διαδίκτυο μπορεί να τα φέρει σε επαφή με άλλα άτομα μου ζουν με την ίδια ασθένεια».

Λάβετε συναισθηματική υποστήριξη 

«Στα MΥΝ, συχνά η εστίαση γίνεται στον έλεγχο, τη διάγνωση και την ιατρική θεραπεία. Είναι εύκολο να νιώσει κάποιος ότι τον ξεχνούν ή τον παραμελούν κατά κάποιο τρόπο. Είναι στο χέρι σας το πώς θα επιλέξετε να λάβετε συναισθηματική υποστήριξη, κάποιοι επιλέγουν το φιλικό και οικογενειακό περιβάλλον, ενώ άλλοι προτιμούν να λαμβάνουν υποστήριξη από κάποιο ειδικό και ίσως απευθυνθούν σε κάποιο σύμβουλο, ψυχολόγο ή νοσηλευτή. Χρειάζεται να βρείτε τι σας βοηθάει περισσότερο και με τι αισθάνεστε πιο άνετα».

Φροντίζετε τον εαυτό σας 

«Ακόμα και αν είναι προφανές, είναι σημαντικό να σιγουρευτείτε πως συνεχίζετε να φροντίζετε τον εαυτό σας. Ένας από τους τρόπους να φροντίζετε τον εαυτό σας είναι να σιγουρευτείτε ότι ζείτε έναν υγιεινό τρόπο ζωής. Αυτό περιλαμβάνει το να κάνετε υγιεινές επιλογές διατροφής προκειμένου να διασφαλίσετε την καλύτερη διατροφή και να λαμβάνετε τακτική άσκηση σε επίπεδο διαχειρίσιμο από εσάς». 

Περιποιηθείτε τον εαυτό σας! 

«Όταν αντιμετωπίζετε μία ασθένεια, είναι εύκολο να ξεχάσετε να βγαίνετε έξω και να κάνετε πράγματα που σας αρέσουν ή στα οποία είστε καλοί. Μπορείτε να φτιάξετε μία λίστα από αυτές τις δραστηριότητες και κάθε μέρα να κάνετε έστω μία από αυτές. Η λίστα σας μπορεί να περιλαμβάνει μικρές δραστηριότητες όπως ένα διάλειμμα για καφέ ή έναν περίπατο, όπως επίσης και μεγαλύτερες δραστηριότητες, όπως η ενασχόληση με τη ζωγραφική ή η εγγραφή σε μία λέσχη βιβλίου».

Πατήστε εδώ για να μάθετε περισσότερα για τη διαχείριση του άγχους