Ποια Είναι τα Συμπτώματα

Ενώ η Ιδιοπαθής Θρομβοκυττάρωση (ΙΘ), η Μυελοΐνωση (MF) και η Αληθής Πολυκυτταραιμία (ΑΠ) είναι διαφορετικές ασθένειες, έχουν τόσα πολλά κοινά συμπτώματα που είναι δύσκολο να διαχωριστούν η μία από την άλλη. Στην πραγματικότητα πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι αυτές οι ασθένειες μπορεί να χαρακτηρίζονται από την κοινή αδυναμία στον έλεγχο ενός συγκεκριμένου μονοπατιού που σχετίζεται με την παραγωγή κυττάρων του αίματος. Το μονοπάτι που επηρεάζεται ονομάζεται Janus Kinase Μονοπάτι (JAK).

Θεωρείται ότι η «απορρύθμιση» ή οι αλλαγές αυτού του μονοπατιού οδηγούν στην ανικανότητα του σώματος να ελέγξει την παραγωγή κυττάρων του αίματος και συγκεκριμένων χημικών ουσιών, γνωστών έως φλεγμονώδεις κυτοκίνες. Ο συνδυασμός των αλλαγών στην παραγωγή των κυττάρων του αίματος και στις φλεγμονώδεις κυτοκίνες προκαλεί πολλά από τα συμπτώματα που σχετίζονται με αυτές τις ασθένειες.

Αυτή η ενότητα σας εξηγεί περισσότερα για τα συχνότερα και πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα της κάθε πάθησης. Ακόμη και εάν δεν έχετε παρατηρήσει κάποιο σύμπτωμα αυτή την στιγμή, είναι χρήσιμο να γνωρίζετε ποια συμπτώματα μπορεί να σας εμφανιστούν στο μέλλον. Εάν παρατηρήσετε οποιαδήποτε αλλαγή ή χειροτέρευση των συμπτωμάτων σας, ενημερώστε τον σύμβουλο αιματολόγο σας, για να μπορέσει να σας δώσει την καταλληλότερη θεραπεία για την περίπτωσή σας.

«Κάποιοι ασθενείς μπορεί να εμφανίζουν περισσότερα συμπτώματα όσο εξελίσσεται η ασθένεια, αλλά η αύξηση των συμπτωμάτων δεν συνεπάγεται πάντα αλλαγή ή εξέλιξη της ασθένειας και είναι σημαντικό να το καταλάβουν αυτό οι ασθενείς».

Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να μάθετε τι να περιμένετε, είναι να μάθετε τι βίωσαν άλλοι ασθενείς με τη δική σας πάθηση. Ακόμη και εάν τα ΜΥΝ είναι σπάνιες παθήσεις, δεν είστε μόνοι σας και άνθρωποι στην ίδια κατάσταση μπορούν να σας υποστηρίξουν και να σας ενημερώσουν (μάθετε περισσότερα για το πώς άλλοι ασθενείς με ΜΥΝ βιώνουν και αντιμετωπίζουν τα συμπτώματά τους εδώ).

Μία έρευνα ρώτησε 1.000 ασθενείς με ΙΘ, MF ή ΑΠ τα σημαντικότερα συμπτώματά τους. Η πλειοψηφία (80,7%) ανέφερε έντονη κούραση, ακολουθούμενη από κνησμό (52,2%), νυχτερινές εφιδρώσεις (49,2%), πόνο στα οστά (43,9%), πυρετούς (13,7%) και ανεπιθύμητη απώλεια βάρους (13,1%).

«Το πιο κοινό ενοχλητικό σύμπτωμα που έχει αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή είναι η κούραση, παρόλο που αυτό διαφέρει από ασθενή σε ασθενή και μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου».

Υπάρχουν κάποια συμπτώματα που συνδέονται συγκεκριμένα με κάθε πάθηση, για αυτό συνεχίστε την ανάγνωση για να μάθετε περισσότερα για το δικό σας ΜΥΝ.

Κάθε ΜΥΝ σχετίζεται με πολλά διαφορετικά συμπτώματα. Αυτό σημαίνει ότι διαφορετικοί άνθρωποι μπορούν να βιώνουν διαφορετικά συμπτώματα, ακόμη κι αν έχουν την ίδια πάθηση. Οπότε η συμπτωματολογία του καθενός είναι μοναδική. Όσο περισσότερα μαθαίνετε για τα συμπτώματά σας, τόσο καλύτερα μπορείτε να συνεργαστείτε με τον σύμβουλο αιματολόγο σας για να ορίσετε την καταλληλότερη για εσάς θεραπεία.

Συμπτώματα της Ιδιοπαθούς Θρομβοκυττάρωσης (ΙΘ)

Στην ΙΘ το σώμα παράγει υπερβολικές ποσότητες αιμοπεταλίων και λευκών αιμοσφαιρίων στο αίμα. Τα αιμοπετάλια κανονικά ταξιδεύουν με τα αιμοφόρα αγγεία και ενώνονται σαν «θρόμβος» για να εμποδίσουν την υπερβολική αιμορραγία σε περίπτωση τραυματισμού ή κοψίματος. Στην ΙΘ τα επιπλέον αιμοπετάλια προκαλούν αύξηση στους θρόμβους του αίματος (συγκόλληση των κυττάρων μεταξύ τους). Ωστόσο, μερικές φορές αυτά τα επιπρόσθετα αιμοπετάλια δεν συμπεριφέρονται σαν φυσιολογικά αιμοπετάλια και μπορούν στην πράξη να αυξήσουν τον κίνδυνο αιμορραγίας. Η αυξημένη ποσότητα λευκών αιμοσφαιρίων έχει συνδεθεί επίσης με αυξημένο κίνδυνο θρομβώσεων.

«Τα πιο συχνά σημάδια και συμπτώματα που ελέγχουμε κατά τη διάρκεια της πορείας ασθενειών όπως η ιδιοπαθής θρομβοκυττάρωση και η αληθής πολυκυτταραιμία είναι οι θρομβώσεις και οι αιμορραγίες».

Ο κατάλογος των συμπτωμάτων της ΙΘ παρακάτω θα σας κάνει να καταλάβετε τα συχνότερα χαρακτηριστικά των συμπτωμάτων της ΙΘ. Ωστόσο, δεν συμπεριλαμβάνει όλα τα πιθανά συμπτώματα. Μελετήστε τον κατάλογο και αναζητήστε τα συμπτώματα που σχετίζονται με εσάς. Να θυμάστε ότι πολλοί ασθενείς με ΙΘ δεν έχουν καθόλου συμπτώματα και μπορεί να μην βιώνετε συμπτώματα σε αυτό το στάδιο, ειδικά εάν η ασθένεια σας έχει διαγνωσθεί πρόσφατα.

  • Επίμονοι ή επαναλαμβανόμενοι πονοκέφαλοι ή ημικρανίες
  • Προβλήματα όρασης
  • Αδυναμία και ζαλάδες
  • Κουδούνισμα στα αυτιά
  • Κνησμός στο δέρμα ή άλλη ασυνήθιστη αίσθηση στο δέρμα
  • Παθολογική αιμορραγία
    • Συχνές ή σοβαρές ρινορραγίες
    • Συχνές ή σοβαρές αιμορραγίες στα ούλα
    • Έντονη εμμηνόρροια
    • Παρατεταμένη αιμορραγία από μικρά κοψίματα ή τραυματισμούς
    • Γαστρεντερικές αιμορραγίες
    • Αίμα στα ούρα
    • Μώλωπες χωρίς προφανή λόγο
  • Πόνοι στα πόδια
  • Αποκλεισμοί στα μικρότερα αιμοφόρα αγγεία στα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών που οδηγούν σε:
    • Αίσθηση πόνου, καψίματος ή μουδιάσματος στα χέρια και στα πόδια
    • Κοκκίνισμα στα χέρια και τα πόδια
    • Πάγωμα ή μπλε απόχρωση στα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών
  • Αποκλεισμοί στις αρτηρίες που εφοδιάζουν την καρδιά, που οδηγούν σε καρδιακή προσβολή
  • Αποκλεισμοί στις αρτηρίες που εφοδιάζουν τον εγκέφαλο, που οδηγούν σε εγκεφαλικό επεισόδιο

Δείτε τις επιλογές θεραπείας για την ΙΘ

Συμπτώματα της Μυελοΐνωσης (MF)

Η μυελοΐνωση προκαλεί τη δημιουργία ινώδους και ουλώδους ιστού στον ιστό μέσα στον μυελό των οστών, με αποτέλεσμα ο μυελός να μην μπορεί να παράξει κύτταρα του αίματος αποτελεσματικά. Αυτή η ανικανότητα για την αποτελεσματική παραγωγή κυττάρων του αίματος μπορεί να προκαλέσει αναιμία. Το σώμα τότε προσπαθεί να φέρει ισορροπία με την παραγωγή κυττάρων του αίματος σε άλλα όργανα καταλήγοντας στην διεύρυνση του σπλήνα ή του ήπατος. Οι αλλαγές στην παραγωγή συγκεκριμένων χημικών ουσιών στο σώμα (φλεγμονώδεις κυτοκίνες) μπορεί επίσης να προκαλέσουν αυτό που είναι γνωστό ως σωματικά συμπτώματα όπως η κούραση και η εφίδρωση.

Ο κατάλογος με τα συμπτώματα της MF που βρίσκεται παρακάτω δεν καλύπτει όλα τα πιθανά συμπτώματα, αλλά σας δίνει μία ιδέα από τα συχνότερα ή πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα. Μελετήστε τον κατάλογο και αναζητήστε τα συμπτώματα που σχετίζονται με εσάς. Να θυμάστε ότι είναι πιθανό να μην νιώθετε κάποιο σύμπτωμα σε αυτό το στάδιο της ασθένειας, ειδικά εάν η ασθένεια διαγνώσθηκε πρόσφατα καθώς περίπου το 20% των ασθενών που έχουν διαγνωσθεί δεν έχει συμπτώματα

  • Συμπτώματα της αναιμίας (μειωμένη ποσότητα ερυθρών αιμοσφαιρίων)
    • Αδυναμία και κούραση (υπερβολική κόπωση)
    • Λαχάνιασμα
    • Ταχυκαρδία (έντονοι και γρήγοροι καρδιακοί παλμοί)
    • Χλωμότητα δέρματος
  • Συμπτώματα σχετικά με διογκωμένο σπλήνα (σπληνομεγαλία)
    • Πόνος και δυσφορία στην αριστερή μεριά του σώματος κάτω από τα πλευρά
    • Αίσθηση πληρότητας, στην αριστερή μεριά κάτω από τα πλευρά
    • Δυσπεψία, απώλεια όρεξης και σχετική απώλεια βάρους
  • Συμπτώματα που σχετίζονται με την ηπατομεγαλία (διογκωμένο συκώτι)
    • Πόνος και δυσφορία στην κοιλιακή χώρα ή στο στομάχι
  • Κνησμός στο δέρμα
  • Υπερβολική εφίδρωση, ιδιαίτερα τη νύχτα
  • Πυρετός
  • Αυξημένος κίνδυνος λοίμωξης
  • Αιμορραγία και εύκολοι μώλωπες
  • Πόνος στα οστά

Δείτε τις επιλογές θεραπείας για τη MF

Συμπτώματα της Αληθούς Πολυκυτταραιμίας (ΑΠ)

Σε πολλούς ασθενείς η διάγνωση της ΑΠ γίνεται τυχαία σε μία απλή εξέταση αίματος ή σε μία σωματική εξέταση και οι ασθενείς δεν έχουν συμπτώματα. Όταν τα συμπτώματα ξεκινήσουν να εμφανίζονται, εξελίσσονται βαθμιαία με την πάροδο του χρόνου. Αυτή η σταδιακή αλλαγή οφείλεται κυρίως στην αυξημένη πυκνότητα (υπεριξώδες) του αίματος, στη μειωμένη ροή του αίματος και στην αύξηση του όγκου του αίματος Οι αλλαγές στην παραγωγή συγκεκριμένων χημικών ουσιών στο σώμα (φλεγμονώδεις κυτοκίνες) μπορεί επίσης να προκαλέσει αυτό που είναι γνωστό ως σωματικά συμπτώματα όπως η κούραση, ο κνησμός και η εφίδρωση. 

Ο κατάλογος με τα συμπτώματα της ΑΠ παρακάτω θα κάνει να καταλάβετε τα χαρακτηριστικά των συχνότερων συμπτωμάτων της ΑΠ. Μελετήστε τον κατάλογο και αναζητήστε τα συμπτώματα που σχετίζονται με εσάς. Να θυμάστε ότι μπορεί να μην βιώνετε συμπτώματα σε αυτό το στάδιο, ειδικά εάν η ασθένεια σας έχει διαγνωσθεί πρόσφατα.

  • Κεφαλαλγίες
  • Θολή όραση
  • Αδυναμία και ζαλάδες
  • Αδυναμία και κούραση (υπερβολική κόπωση)
  • Κνησμός στο δέρμα
  • Ερυθρομελαλγία, ένας έντονος πόνος καψίματος και αυξημένη θερμοκρασία του δέρματος που πλήττει συνήθως τα πόδια
  • Πόνος στις αρθρώσεις
  • Αρθρίτιδα που συνήθως παρουσιάζεται σαν φλεγμονή στο μεγάλο δάκτυλο του ποδιού ή στο πόδι
  • Συμπτώματα σχετικά με διογκωμένο σπλήνα (σπληνομεγαλία)
    • Πόνος και δυσφορία στην αριστερή μεριά του σώματος κάτω από τα πλευρά
    • Αίσθηση πληρότητας, στην αριστερή μεριά κάτω από τα πλευρά
    • Δυσπεψία, απώλεια όρεξης και σχετική απώλεια βάρους
  • Αιμορραγία και εύκολοι μώλωπες
  • Ερυθρότητα στις παλάμες των χεριών, στις πατούσες των ποδιών, στους λοβούς των αυτιών, στους βλεννογόνους και στα μάτια
  • Θρόμβοι του αίματος στις αρτηρίες που εφοδιάζουν την καρδιά, που οδηγούν σε καρδιακή προσβολή
  • Θρόμβοι του αίματος στις αρτηρίες που εφοδιάζουν τον εγκέφαλο, που οδηγούν σε εγκεφαλικό επεισόδιο

Δείτε τις επιλογές θεραπείας για την ΑΠ

Είτε έχετε ΙΘ είτε Mυελοΐνωση είτε ΑΠ, το εύρος των συμπτωμάτων που σχετίζεται με αυτές τις παθήσεις υποδηλώνει ότι κάθε εμπειρία είναι διαφορετική. Ένας από τους καλύτερους τρόπους να συνειδητοποιείτε τα συμπτώματά σας είναι να τα ελέγχετε. Με αυτόν τον τρόπο, όταν τα συμπτώματά σας μεταβάλλονται ή αρχίζουν να γίνονται πιο ενοχλητικά, μπορείτε να παρουσιάσετε τα στοιχεία που έχετε συλλέξει στον σύμβουλο αιματολόγο σας και να τα χρησιμοποιήσετε για να συζητήσετε την ανανέωση του σχεδίου θεραπείας σας ή την εύρεση τρόπων βελτίωσης της ποιότητας της ζωής σας με την αντιμετώπιση των πιο ενοχλητικών συμπτωμάτων.

Η καταγραφή των συμπτωμάτων της ασθένειας που βιώνετε και της έντασής τους θα σας βοηθήσει να καταλάβετε εάν τα συμπτώματά σας αλλάζουν ή αν χρειάζεστε μια νέα θεραπεία. Υπάρχει ένας τρόπος απλός και εύκολος στη χρήση σε αυτό τον ιστότοπο που ίσως βρείτε χρήσιμο.

Μάθετε περισσότερα για το πώς μπορείτε να εκμεταλλευτείτε τη μέθοδο εκτίμησης των αποτελεσμάτων για να υπολογίσετε και να καταγράψετε τα συμπτώματά σας