Λέγοντάς το σε Άλλους Ανθρώπους

Συνειδητοποιήστε αν τα αρνητικά σας συναισθήματα σας καταβάλλουν

 Εάν πείτε σε κάποιον ότι έχετε διαβήτη, οστεοπόρωση ή καρκίνο του στήθους και να μην ξέρουν πολλά για την πάθηση, θα την έχουν τουλάχιστον ακουστά. Εάν αναφέρετε ότι έχετε ένα Μυελοϋπερπλαστικό Νεόπλασμα το πιθανότερο είναι ότι δεν θα ξέρουν τίποτα για αυτό. Είναι δυσκολότερο να εξηγήσουμε τι βιώνουμε, πώς μας επηρεάζει και τι είδους υποστήριξη χρειαζόμαστε, όταν έχουμε μία σπάνια πάθηση.

«Όταν το λέω σε άλλους ανθρώπους, το εξηγώ πολύ εκλαϊκευμένα και τους εξηγώ απλά ότι ο μυελός των οστών μου δεν είναι καλά, ότι το σώμα μου δεν μπορεί να παράξει αρκετά ερυθρά αιμοσφαίρια και ότι η θεραπεία με βοηθά στην ουσία να συνεχίσω. Οι άνθρωποι ενδιαφέρονται πάντα να ακούσουν και αν χρησιμοποιείτε μεγάλες λέξεις που ακούτε στο νοσοκομείο, δεν θα τις καταλάβουν. Πρέπει να μιλάς σε απλή γλώσσα για να μπορούν να καταλάβουν τι εννοείς».

Υπάρχουν όμως και άλλες προκλήσεις όταν θέλουμε μιλήσουμε για ένα ΜΥΝ, λέει η Ειδική Ψυχολόγος Υγείας Arden Corter.

«Υπάρχει μία τάση ανάμεσα στους ασθενείς, να μην θέλουν να επιβαρύνουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα και τους φίλους τους με τα συναισθήματά τους. Την ίδια στιγμή η οικογένεια και οι φίλοι του ασθενούς ενδέχεται να ανησυχούν ότι η έναρξη μίας συζήτησης για την διάγνωση και την θεραπεία μπορεί να κάνει τον ασθενή να νιώσει άβολα».

Η Arden Corter σχολιάζει ότι «παρόλο που υπάρχουν προκλήσεις που σχετίζονται με αυτό το θέμα, ορισμένα άτομα που βιώνουν την ασθένεια παρατηρούν ότι επωφελούνται με κάποιον τρόπο, εκτιμούν περισσότερο τις σχέσεις και αποκτούν δυνατότερες σχέσεις στην ζωή τους».

«Εάν είσαι απόλυτα ειλικρινής και ανοικτός και άμεσος με την οικογένειά σου, είναι πάντα ευκολότερο, ορισμένοι άνθρωποι όμως δεν θέλουν ή δεν μπορούν να το εφαρμόσουν. Ξέρω ότι αυτό που θα πω ακούγεται εντελώς τρελό αλλά το είπα στην κόρη μου μόλις φέτος, στην αρχή του χρόνου. Μερικές φορές χρειάζεσαι να το συζητήσεις με κάποιον που δεν σχετίζεται με την οικογένεια επειδή μπορεί να είναι πιο αντικειμενικός».

Πώς μπορεί να σας βοηθήσει η συζήτηση με έναν επαγγελματία 

«Ορισμένες φορές βοηθάει να συζητάτε την πάθησή σας με έναν επαγγελματία. Οι Σύμβουλοι και οι ψυχολόγοι εκπαιδεύονται να δίνουν μία αντικειμενική οπτική και να βοηθούν τους ανθρώπους να ξεπεράσουν τις συναισθηματικές και πρακτικές προκλήσεις της αντιμετώπισης δύσκολων καταστάσεων, όπως την αντιμετώπιση της διάγνωσης και της θεραπείας της», λέει η Arden Corter. 

«Μπορεί να νιώσετε την επιθυμία να επικοινωνήσετε με άλλα άτομα που βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις. Ορισμένοι βοηθούνται όταν ακούν ιστορίες άλλων και τον τρόπο που ξεπέρασαν κάποιες από τις προκλήσεις που σχετίζονται με την ζωή μετά τη διάγνωση. Ρωτήστε τον σύμβουλο αιματολόγο σας ή τον επαγγελματία υγειονομικής περίθαλψης εάν γνωρίζει για κάποια διαθέσιμη τοπική ομάδα υποστήριξης».

 

Χρήσιμες συμβουλές

Αυτές οι συμβουλές θα σας βοηθήσουν να μιλήσετε σε άλλους ανθρώπους για την πάθησή σας.

Ενημερωθείτε

Εάν ξέρετε ακριβώς για τι πράγμα μιλάτε, θα μπορείτε να το εξηγήστε με πιο απλούς όρους σε όποιον ενδιαφέρεται να μάθει. Διαβάστε όσα νιώθετε ότι χρειάζεται να ξέρετε για την πάθησή σας. Μπορείτε να ξεκινήσετε με την ενότητα «Τι είναι τα ΜΥΝ» για να μπορείτε να το μοιραστείτε στο περιβάλλον σας, με άλλους ανθρώπους.

Αλλάξτε οπτική γωνία

Αφιερώστε λίγο χρόνο και συλλογιστείτε τι θα ήθελαν να ξέρουν τα άτομα γύρω σας. Ο ιστότοπος του Spotlight on MPN έχει ξεχωριστή ενότητα θεραπευτές και αγαπημένα πρόσωπα. Μόλις εξοικειωθείτε με τον ιστότοπο, μπορείτε να συζητήσετε με τους κοντινούς σας ανθρώπους τις ενότητες που τους αφορούν και μετά να τους υποδείξετε τον ιστότοπο, σε περίπτωση που θέλουν να το ψάξουν μόνοι τους και να μάθουν περισσότερα.

Συνεχείς ερωτήσεις

Υπάρχουν φορές που μπορεί να μην θέλετε να συζητήσετε με άλλους ή να απαντήστε όλες τις απορίες τους για την πάθησή σας. Για αυτές τις περιπτώσεις θα ήταν χρήσιμο να έχετε εκτυπωμένες κάποιες βασικές πληροφορίες ή μία ηλεκτρονική διεύθυνση για να μπορείτε να τους παραπέμπετε εκεί. Εξηγήστε στα άλλα άτομα ότι δεν έχετε διάθεση να μπείτε σε λεπτομέρειες εκείνη την στιγμή και προτείνετέ τους να διαβάσουν τις έντυπες πληροφορίες ή να ψάξουν στον ιστότοπο.

Εξηγήστε τις ανάγκες σας

«Εάν μπορώ να κάνω κάτι για σένα...» είναι μία φράση που χρησιμοποιείται συχνά από την οικογένεια και τους φίλους που θέλουν να βοηθήσουν αλλά δεν ξέρουν τον τρόπο. Αφιερώστε λίγο χρόνο και σκεφτείτε σε τι αντικείμενο είναι καλό κάθε μέλος της οικογένειας ή φίλος ή τι απολαμβάνουν και προτείνετε κάτι που να σχετίζετε με αυτό. Για παράδειγμα, μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια στο σπίτι, στο μαγείρεμα ή στις μικροδουλειές ή να χρειάζεστε κάποιον να σας συνοδέψει στο επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σας.

Να εκφράζετε ελεύθερα τα συναισθήματά σας

Δεν χρειάζεται να εκφράζετε πάντα ελεύθερα τα συναισθήματά σας και κάποιες φορές θα σας είναι πιο εύκολο και άλλες πιο δύσκολο και κάποιες φορές δεν θα θέλετε να μοιραστείτε καθόλου τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας. Ωστόσο θα σας βοηθήσει αν εξηγήσετε στην οικογένεια και στους φίλους σας ότι κάποιες μέρες θα νιώθετε καλά κάποιες άλλες όμως δεν θα νιώθετε έτσι. Οι άλλοι θα είναι τότε προετοιμασμένοι εάν θέλετε να αλλάξετε τα σχέδιά σας τελευταία στιγμή. Αυτό θα βοηθήσει τη φιλία σας και θα σας απελευθερώσει από την αίσθηση ενοχής ότι ενοχλήσατε κάποιον.

Εάν μπορείτε να είστε συγχρόνως και ανοιχτοί και ειλικρινείς, όταν δεν έχετε διάθεση να συζητήσετε για την πάθησή σας, δεν χρειάζεται να ντρέπεστε να πείτε ευγενικά, ότι θα προτιμούσατε να μην συζητάτε συνέχεια γι' αυτό αλλά να πείτε για κάποιο άλλο θέμα.

Προσέξτε τη διατύπωσή σας

Ο τρόπος που επικοινωνείτε με έναν γιατρό ή σύμβουλο διαφέρει από τον τρόπο επικοινωνίας με έναν φίλο ή με έναν εργοδότη. Να έχετε πάντα στο μυαλό σας την επιθυμητή κατάληξη της συζήτησης: μία απάντηση σε μία ερώτηση ιατρικού θέματος από τον γιατρό σας, δικαίωμα άδειας για τις ώρες των ραντεβού σας από τον εργοδότη σας ή συμπάθεια από έναν φίλο όταν περνάτε μία δύσκολη μέρα. Όταν θέλετε να μιλήσετε με ανθρώπους όπως μέλη της οικογένειά σας, φίλους ή τον εργοδότη σας, προσπαθήστε να βρείτε την κατάλληλη στιγμή και μέρος για εσάς και για αυτούς (π.χ. όταν είναι ήρεμοι και συγκεντρωμένοι όχι την στιγμή που είναι στην πόρτα, αγχωμένοι ή υπό πίεση).

Εάν σας παρασέρνει το συναίσθημα, αφιερώστε χρόνο για να συγκεντρώσετε τις σκέψεις σας και σκεφτείτε άλλους τρόπους προσέγγισης της συζήτησης. Υπάρχει άλλος τρόπος εξήγησης της περίπτωσης; Μπορείτε να βγείτε μαζί τους έξω για καφέ για να κάνετε τη συζήτηση σε ουδέτερο έδαφος; Να θυμάστε ότι εάν η κατάσταση είναι δύσκολη για εσάς, πιθανόν να είναι και για το άλλο άτομο. Προσπαθήστε να ξεπεράσετε τα προβλήματά σας μαζί. Ωστόσο ορισμένες φορές μπορεί να είναι πολύ δύσκολο και για εσάς αλλά και για τα αγαπημένα σας πρόσωπα να υποστηρίξετε ο ένας τον άλλο και ίσως να σας βοηθήσει εάν σταματήσετε για λίγο να μιλάτε για δύσκολες καταστάσεις ή για το πώς νιώθετε. Υπάρχει κάποιος άλλος που θα μπορούσε να σας βοηθήσει να μεταφέρετε τα νέα;

Εξηγώντας το σε άλλους

Στον/στη σύντροφό σας

Ο/η σύντροφος ή ο/η σύζυγός σας ενδέχεται να είναι το κοντινότερό σας πρόσωπο. Συχνά όμως είναι δύσκολο να ξέρετε πόσα πρέπει να τους πείτε ή τι ακριβώς να πείτε. Ανησυχείτε μην τους αναστατώσετε, μην τους φορτώσετε με βάρος ή νιώθετε αγχωμένοι ότι μπορεί να αλλάξουν τη γνώμη τους για εσάς, αν αποκαλύψετε τα συναισθήματά σας. Ορισμένες φορές όμως, εάν ξεκινήσετε μία τέτοια συζήτηση, επιτρέπετε στον/στη σύντροφό σας να σας βοηθήσει. Είστε αναποφάσιστοι για το πώς θα ξεκινήσετε αυτήν την συζήτηση; Αυτοί οι τρόποι μπορεί να σας βοηθήσουν...

«Θέλεις να ξέρεις περισσότερα για το [όνομα του ΜΥΝ σας]; Πες μου αν θέλεις να ρωτήσω κάτι συγκεκριμένο τον γιατρό»...

«Αν αρχίσει να σε ρίχνει το [όνομα του ΜΥΝ] θα μου το πεις, έτσι»;

«Δεν με πειράζει να συζητήσεις για αυτό με τον/την [όνομα φίλου] ή με κάποιον άλλο, αν πρόκειται να σε βοηθήσει».

Εάν ανησυχείτε ότι οι υγειονομικές σας ανάγκες επιβαρύνουν τον θεραπευτή ή τον σύντροφό σας μπορείτε να διαβάσετε σε αυτόν τον σύνδεσμο πώς θα μπορούσατε να εκφράσετε αυτήν την ανησυχία.

Άλλα μέλη της οικογένειας και φίλοι

«Το σε ποιόν θα μιλήσετε για την πάθησή σας και τι ακριβώς θα πείτε, εξαρτάται από εσάς», συμβουλεύει η Ειδική Ψυχολόγος Υγείας Δρ. Kate Perry. «Κάποιοι ασθενείς θέλουν να μιλήσουν σε όλους όσοι γνωρίζουν για όλες τις πτυχές της ασθένειας ενώ άλλοι μπορεί να το πουν στους πιο κοντινούς τους ή ακόμη και σε κανέναν. Αυτό που πρέπει να θυμάστε είναι ότι δεν υπάρχει μόνο ένας σωστός τρόπος».

Υπάρχουν πολλές οδηγίες στην ιστοσελίδα «διατήρηση των σχέσεων» για το πώς να διατηρήσετε μία καλή σχέση με την οικογένεια και τους φίλους σας μετά τη διάγνωση.

Στη δουλειά

Η συζήτηση αυτού του θέματος με έναν συνεργάτη ή έναν εργοδότη διαφέρει. Ίσως ανησυχείτε ότι θα σας αντιμετωπίζουν με διαφορετικό τρόπο ή ότι θα σκέφτονται ότι παίρνετε άδειες χωρίς λόγο. Εάν δεν γνωρίζουν την πάθησή σας, θα δυσκολεύεστε να εξηγείτε γιατί χρειάζεστε άδεια για τα ραντεβού ή γιατί κάποιες μέρες δεν νιώθετε καλά. Μπορεί να αποφασίσετε τελικά ότι θα είναι καλύτερο να είστε ειλικρινής. «Το να μιλήσετε στον εργοδότη σας για την πάθησή σας μπορεί να σας δυσκολέψει», λέει η Ειδική Ψυχολόγος Υγείας Arden Corter. «Είναι φυσιολογικό να ανησυχείτε για την αντίδρασή τους και για την επίπτωση στην επαγγελματική σας ζωή. Μπορεί να σας βοηθήσει εάν συζητήσετε με κάποιον που εμπιστεύεστε, ένα φίλο ή μέλος της οικογένειας, για το πώς να προσεγγίσετε τον εργοδότη σας. Θα βοηθηθείτε ιδιαίτερα εάν έχετε κάποιον συνεργάτη που εμπιστεύεστε σαν φίλο. Ενδέχεται να μπορεί να σας συμβουλεύσει και ο γιατρός σας για το είδος της οικονομικής ή επαγγελματικής υποστήριξης που μπορεί να δικαιούστε».

Πριν συναντηθείτε με τον εργοδότη ή τον υπεύθυνο ανθρώπινου δυναμικού, σας προτείνουμε να συμβουλευτείτε τη σύμβαση εργασίας σας.

Μπορείτε επίσης να ψάξετε εκ των προτέρων τα εργατικά σας δικαιώματα και να διαβάσετε και την πολιτική της εταιρίας για την αναρρωτική άδεια. Πόσες μέρες άδειας δικαιούστε χωρίς να δημιουργηθεί πρόβλημα; Πότε είναι απαραίτητη μία ιατρική βεβαίωση; Μπορείτε  να κλείσετε ραντεβού χρησιμοποιώντας τις ημέρες αναρρωτικής άδειας που δικαιούσθε ή πρέπει να χρησιμοποιήσετε ημέρες κανονικής άδειας; Εάν γνωρίζετε αυτές τις λεπτομέρειες, θα μπορέσετε να συζητήσετε με τον εργοδότη σας με μεγαλύτερη ευκολία και λιγότερο φόβο.

Εάν είναι δυνατό, να είστε προετοιμασμένοι για τη συνάντηση με τον εργοδότη σας. Για να μπορεί να καταλάβει τι ακριβώς περνάτε, να έχετε μαζί σας βασικές πληροφορίες για την ασθένεια. Όσο πιθανό και να θεωρείτε το ενδιαφέρον του εργοδότη σας για την υγεία και την ασφάλειά σας, είναι πιθανό να σκεφτεί και το τελικό αποτέλεσμα και τον αντίκτυπο που πιθανώς θα έχουν οι αλλαγές των ωρών εργασίας σας στην εταιρία. Προετοιμαστείτε προτείνοντας λύσεις για την περίπτωσή σας για να μπορέσετε να συνεχίσετε στην θέση σας χωρίς να επηρεάσετε τόσο πολύ την εταιρία. Ίσως η εργασία από το σπίτι για μία ή δύο μέρες την εβδομάδα για να μην ξοδεύετε ενέργεια στις μετακινήσεις να ήταν μία λύση. Ή ίσως να μπορείτε να καταλήξετε σε έναν κανονισμό ημιαπασχόλησης για να μειώσετε τις ώρες εργασίας, εάν δυσκολεύεστε με την πλήρη απασχόληση.

Εάν δεν έχετε καταλήξει για τον τρόπο που θα προσεγγίσετε τον εργοδότη σας, σκεφτείτε κάποιες από αυτές τις φράσεις...

[Το όνομά του] μήπως μπορώ να σας απασχολήσω για λίγο; Είναι κάτι που θα ήθελα να συζητήσω μαζί σας... Τελευταία δεν νιώθω πολύ καλά και τελικά ανακάλυψα τι φταίει. Στις εξετάσεις φάνηκε ότι πάσχω από μία σπάνια διαταραχή του αίματος. Έχω εκτυπώσει μερικές πληροφορίες για εσάς, για να ενημερωθείτε...

Αυτή την στιγμή δεν νομίζω ότι επηρεάζει την απόδοσή μου, αλλά πού και πού μπορεί να χρειαστώ ορισμένες άδειες για συναντήσεις με γιατρούς και εξετάσεις. Ήθελα να σας ενημερώσω για να μην δημιουργηθεί κάποιο πρόβλημα...

Έχω αρχίσει και νιώθω πολύ έντονη κούραση λόγω του [όνομα του ΜΥΝ] και αναρωτιόμουν αν θα μπορούσαμε να βρούμε έναν τρόπο να αναδιοργανώσουμε τις εργάσιμες μέρες μου για να μπορώ να συνεισφέρω ακόμη όσο περισσότερο μπορώ.

Παιδιά

Είναι δύσκολη απόφαση να αποφασίσετε τί ακριβώς θα πείτε στα παιδιά και πότε θα τους το πείτε. Θα χρειαστεί να λάβετε υπ' όψιν σας πολλούς παράγοντες. Πρώτον, λάβετε υπ' όψιν σας το στάδιο της ασθένειάς σας και το αν επηρεάζει φανερά τις καθημερινές δραστηριότητες των παιδιών σας. Έχουν προσέξει ότι πηγαίνετε συχνά στον γιατρό; Παραπονιέστε φανερά για διάφορα συμπτώματα; Εάν ναι, ίσως είναι καλύτερα να τους δώσετε κάποιες βασικές εξηγήσεις πριν βγάλουν τα δικά τους συμπεράσματα. Τα παιδιά έχουν πολύ έντονη φαντασία και δεν χρειάζεται να τα ανησυχείτε χωρίς λόγο.

Δεύτερον, πρέπει να σκεφτείτε την ηλικία τους. Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι θα καταλάβουν μεν πιο εύκολα θα μπορούν όμως να αντιλαμβάνονται όλες τις επιπτώσεις της πάθησης καθώς και το τελικό αποτέλεσμα. Ίσως χρειαστεί να ορίσετε την πάθησή σας με περισσότερες λεπτομέρειες, για παράδειγμα, πώς θα κάνετε τη ζωή με την ασθένεια όσο το δυνατόν πιο εύκολη για όλους. Να έχετε εκτυπώσει ευανάγνωστες και κατανοητές πληροφορίες για τα μεγαλύτερα παιδιά.

Εάν αποφασίσετε να του μιλήσετε γα την πάθησή σας, να έχετε δημιουργήσει ένα άνετο περιβάλλον, πηγαίνετε μαζί μία βόλτα ή καθίστε αγκαλιά στον καναπέ με σοκολάτες ή παγωτό και διαλέξτε μία στιγμή που θα είναι ήρεμα (όχι κουρασμένα ή πεινασμένα). Να τους δώσετε να καταλάβουν ότι μπορούν να ρωτάνε για αυτό. Είναι καλό να ικανοποιείτε την περιέργειά τους και να τους κάνετε να νιώθουν ότι συμμετέχουν. Εάν κάνουν ερωτήσεις, μπορείτε να καθοδηγηθείτε από τον τρόπο που αντιδρούν και να διαλέξετε προς ποια κατεύθυνση θα στρέψετε τη συζήτηση. Είναι επίσης σημαντικό να είστε προετοιμασμένοι και να νιώθετε άνετα στις ερωτήσεις τους και όχι έκπληκτοι από τις πιθανές ερωτήσεις των παιδιών σας. Ίσως νιώσετε πιο άνετα, αν έχετε προετοιμάσει κάποιες απαντήσεις.

Εάν δεν είστε σίγουροι για το πώς θα ξεκινήσετε τη συζήτηση, εδώ βρίσκονται ορισμένες φράσεις:

«[Όνομα του παιδιού] θες να έρθεις για μία αγκαλιά; Έχω να σου πω κάτι σημαντικό...»

«Η μαμά/ ο μπαμπάς νιώθει τελευταία κουρασμένος και είναι άρρωστος. Ο γιατρός είπε ότι πρέπει να ξεκουραστώ γιατί έχω κάτι που λέγεται [όνομα του ΜΥΝ]...»

«Τώρα, δεν θέλω να ανησυχείς, ίσως όμως χρειαστεί να έχεις περισσότερη υπομονή με την μαμά/ τον μπαμπά. Ο γιατρός λέει ότι μπορεί να νιώθω ακόμη πιο κουρασμένος και να έχω μερικούς πόνους. Εάν γίνει αυτό, ίσως χρειαστεί να βάλουμε μαζί τα πόδια μας ψηλά και να δούμε κινούμενα σχέδια ή να διαβάσουμε ένα βιβλίο όσο η μαμά/ ο μπαμπάς θα ξεκουράζεται».

Να θυμάστε ότι τα παιδιά θέλουν να βοηθάνε, οπότε παρουσιάστε την κατάσταση ως θετική για εκείνα και κάντε τα να νιώθουν ότι τα υπολογίζετε και τα χρειάζεστε. Για παράδειγμα, «Πλέον είσαι μεγάλο αγόρι/ κορίτσι. Μπορεί κάποιες φορές να χρειαστώ την βοήθειά σου. Τι λες να γράψουμε μαζί μία λίστα για όσα πράγματα μπορείς να είσαι υπεύθυνος κάθε εβδομάδα; Εάν τους προτείνετε καινούργιες και πρωτάκουστες ευθύνες θα τους κάνετε να νιώσουν ότι σας βοηθούν καθημερινά και έτσι θα επικεντρωθούν σε αυτό από ότι στην πάθησή σας.

«Όταν συζητήσετε για αυτά και είναι όλα ξεκάθαρα, θα νιώστε πιο άνετα στο σπίτι, ξέροντας ότι δεν χρειάζεται να προσέχετε τόσο το τι θα πείτε ή το πώς θα φερθείτε».