Κατανόηση των Συμπτωμάτων

Είτε έχετε ΙΘ είτε Mυελοΐνωση είτε ΑΠ, το εύρος των συμπτωμάτων που σχετίζεται με αυτές τις παθήσεις υποδηλώνει ότι κάθε εμπειρία είναι διαφορετική. Ένας από τους καλύτερους τρόπους να συνειδητοποιείτε τα συμπτώματά σας είναι να τα ελέγχετε. Με αυτό τον τρόπο, όταν αλλάζουν τα συμπτώματά σας ή γίνονται πιο ενοχλητικά, μπορείτε να δώσετε τα στοιχεία που έχετε συλλέξει στον γιατρό σας και να τα χρησιμοποιήσετε σε μία συζήτηση για το πώς σας επηρεάζουν τα συμπτώματά σας.

Είναι συνηθισμένο να παρατηρείτε αλλαγές στα συμπτώματά σας με τη μέρα ή την βδομάδα. Έτσι κι αλλιώς, κάποιες μέρες είναι καλύτερες από άλλες και αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Το πιο σημαντικό είναι να αναγνωρίζετε σημαντικές αλλαγές στη συχνότητα ή στην ένταση των συμπτωμάτων σας σε μεγάλο χρονικό διάστημα.

Εάν πάσχετε από MF, ίσως σας ενδιαφέρει να χρησιμοποιήσετε το παρακάτω έντυπο για να εκτιμήσετε και να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας.

Πώς αισθάνεστε σήμερα; Αξιολογήστε τα συμπτώματά σας εδώ...

Εάν έχετε διαγνωσθεί με MF μπορείτε να συμπληρώσετε το έντυπο φορτίου συμπτωμάτων για να μπορείτε να εκτιμήσετε το δικό σας φορτίο συμπτωμάτων εδώ. Είναι ένα απλό ερωτηματολόγιο και είναι ένας χρήσιμος τρόπος να καταγράφετε τις αλλαγές στα συμπτώματά σας και να περιγράφετε τον τρόπο που σας επηρεάζουν στις καθημερινές σας δραστηριότητες. Θα σας βοηθήσει να κάνετε μία συζήτηση με τον αιματολόγο σας, για τον καλύτερο τρόπο διαχείρισης της πάθησής σας.

Εάν πάσχετε από ΑΠ ή ΙΘ μπορείτε να καταγράψετε τα συχνότερα συμπτώματά σας και να βαθμολογήσετε ξεχωριστά τον βαθμό της έντασής τους για ένα διάστημα 7 ημερών με κλίμακα από το 0 μέχρι το 4, με το τέσσερα να χαρακτηρίζει το πιο έντονο σύμπτωμα. Θα σας βοηθήσει να κάνετε μία συζήτηση με τον αιματολόγο σας, για τον καλύτερο τρόπο διαχείρισης της πάθησής σας.

Να θυμάστε όμως, ότι δεν πρέπει να αγχώνεστε!

Η Δρ. Kate Perry, Κλινική Ψυχολόγος Υγείας, εξηγεί ότι «υπάρχει μία λεπτή διαχωριστική γραμμή ανάμεσα στην υπερβολική ανησυχία και στην τακτική παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας για οποιαδήποτε αλλαγή. Η ανησυχία σας για τα συμπτώματα δεν σας βοηθάει αλλά αντίθετα μπορεί να χειροτερεύσει ορισμένα συμπτώματα. Η τακτική παρακολούθηση των συμπτωμάτων είναι ένα σημαντικό κομμάτι της περίθαλψής σας και θα σας βοηθήσει να αποφασίσετε για τις καταλληλότερες για εσάς θεραπείες καθώς και για την αποτελεσματικότητά τους. Για να πετύχετε την ισορροπία, σας προτείνω να αφιερώνετε κάθε μέρα ή κάθε δυο-τρεις μέρες ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα στα συμπτώματά σας και στην καταγραφή των βιωμάτων σας».

Τι συμβαίνει με τα συμπτώματά σας με την πάροδο του χρόνου;

Εάν πάσχετε από MF, μπορείτε να έχετε μία εικόνα της μακροπρόθεσμης πορείας των συμπτωμάτων σας, χρησιμοποιώντας τον χρήσιμο τρόπο που δημιουργήσαμε για την καταγραφή των συμπτωμάτων σας. Αποθηκεύοντας ανά τακτά χρονικά διαστήματα το Έντυπο Φορτίου Συμπτωμάτων MF, μπορείτε να βλέπετε την αλλαγή των συμπτωμάτων σας με το πέρασμα του χρόνου, μεταβαίνοντας εδώ

Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτές τις πληροφορίες στις συζητήσεις σας με τον γιατρό σας και για να βεβαιωθείτε ότι βρίσκεστε στο καλύτερο σχέδιο θεραπείας για εσάς.

Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας πετυχαίνεται καλύτερα με τη μακροχρόνια καταγραφή τους. Ίσως δυσκολεύεστε να εκτιμήστε αν νιώθετε καλύτερα ή χειρότερα ημέρα με την ημέρα, αφού πολλοί παράγοντες, όπως το στρες, το κρύο, ο κακός ύπνος, ένα τράβηγμα στον μυ, τα κακά ή τα καλά νέα, επηρεάζουν το πώς νιώθετε κάθε στιγμή. Για παράδειγμα, εάν είστε κρυωμένοι, μπορεί να νιώθετε μεγαλύτερη κούραση ή πόνο, αυτό δεν σημαίνει όμως απαραίτητα, ότι η πάθησή σας χειροτερεύει.

Η εβδομαδιαία καταγραφή των συμπτωμάτων σας για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να σας βοηθήσει να συνειδητοποιήσετε την ροπή των συμπτωμάτων σας, την πορεία των υπαρχόντων συμπτωμάτων και την πιθανή εμφάνιση νέων. Θα σας υπενθυμίσει να επισκεφτείτε τον γιατρό σας και να συζητήσετε πιθανές αλλαγές μαζί του.

Μπορείτε να καταγράψετε τις μακροχρόνιες αλλαγές των συμπτωμάτων σας πολύ γρήγορα και εύκολα εάν συμπληρώσετε τις ίδιες ερωτήσεις κάθε εβδομάδα για χρονικό διάστημα 8-12 εβδομάδων πριν επισκεφθείτε τον γιατρό σας.