Διατήρηση της Κοινωνικής Ζωής

Θα σας κάνει καλό να βρίσκεστε με τους φίλους και την οικογένειά σας ή να απολαμβάνετε το αγαπημένο σας χόμπι ή δραστηριότητα και δεν υπάρχει λόγος να σταματήσετε να περνάτε χρόνο κάνοντας πράγματα που σας αρέσουν, μόνο και μόνο επειδή διαγνωστήκατε με κάποιο Μυελοϋπερπλαστικό Νεόπλασμα (MΥN). Η κόπωση, ο παραπάνω χρόνος που περνάτε σε ιατρικά ραντεβού, η θεραπεία ή ακόμη και οι αντιδράσεις σας σχετικά με τη διάγνωσή σας και η αντιμετώπιση της ασθένειάς σας μπορούν όλα να κάνουν την κοινωνικοποίηση κάτι παραπάνω από πρόκληση, κάποιες φορές.

«Θα συμβούλευα τους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς να κρατήσουν την επαφή με τους φίλους τους, να μην απομακρυνθούν και αν βρουν κάποιο άτομο με το οποίο μπορούν να κάνουν παρέα, ίσως μπορέσουν να μιλήσουν με αυτό και για τη διάγνωσή τους. Η κοινωνική μου ζωή είναι φυσιολογική, βγαίνω με το σύντροφό μου μία Δευτέρα και μία Παρασκευή, για μερικές ώρες, πάμε βόλτα στην τοπική Βρετανική Λεγεώνα, καθόμαστε εκεί, παίζουμε χαρτιά και απλώς μιλάμε και βλέπουμε κόσμο. Εκτός από αυτό κάθομαι σπίτι ή κάνω εθελοντική εργασία».

Δεν αισθάνεστε πολύ καλά;

«Η διάγνωση και η αντιμετώπιση ασθενειών όπως τα ΜΥΝ μπορούν να επηρεάσουν την επιθυμία σας να συμμετέχετε σε κοινωνικές δραστηριότητες ή άλλα χόμπι», λέει η Ειδική Ψυχολόγος Υγείας Arden Corter. Έρευνα δείχνει πως άτομα με μακροχρόνιες παθήσεις είναι πιθανό να χάσουν την αυτοπεποίθηση για το σώμα τους και για τον τρόπο που βλέπουν τον εαυτό τους, κάτι που μπορεί να οδηγήσει στην ανάγκη να επαναπροσαρμοστούν και να βρουν νέους τρόπους αντιμετώπισης της ασθένειας, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει την κοινωνική τους ζωή.

Τα οφέλη για την υγεία που προσφέρει η κοινωνική ζωή 

«Η διατήρηση της επαφής με άλλους είναι σημαντική για την καλή σωματική και συναισθηματική κατάσταση», λέει η Arden Corter. Για ποιό λόγο λοιπόν αξίζει να διατηρήσετε το κοινωνικό σας περιβάλλον, εάν κάποιες φορές δεν έχετε τόση όρεξη;

«Σύμφωνα με έρευνα η υποστήριξη από το κοινωνικό περιβάλλον σχετίζεται με την ευημερία και τη μείωση του άγχους και της κατάθλιψης».

Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει ότι οι κοινωνικές επαφές συνδέονται με την υποστήριξη και την ευημερία. Έχει αποδειχτεί πως άτομα που απολαμβάνουν τις κοινωνικές επαφές και τα χόμπι έχουν χαμηλή αρτηριακή πίεση και βελτιωμένη καρδιαγγειακή λειτουργία καθώς και μία πιθανότητα μειωμένων επιπέδων άγχους, τα οποία μακροπρόθεσμα μπορούν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα.

Αντλήστε βοήθεια από την κοινωνική σας ζωή 

Εάν ανησυχείτε επειδή νιώθετε κουρασμένοι ή απογοητεύετε κάποια άτομα αναβάλλοντας κάποια κανονισμένη συνάντηση, υπάρχουν τρόποι να επιλύσετε τις ανάγκες σας και να αποκομίσετε τα οφέλη από μία ολοκληρωμένη κοινωνική ζωή.

Δεν αισθάνομαι σωματικά καλά

Είναι απογοητευτικό όταν συμπτώματα όπως η κόπωση, περιορίζουν την ικανότητα συμμετοχής σε αγαπημένες δραστηριότητες. Αν θέλετε οπωσδήποτε να συνεχίσετε να κάνετε κάτι (είτε αυτό είναι κηπουρική ή να δείτε τα εγγόνια σας, να συναντήσετε κάποιο φίλο και να βγάλετε τους σκύλους σας βόλτα, να παρακολουθήσετε κάποιο μάθημα στο πανεπιστήμιο, είτε οτιδήποτε άλλο σας αρέσει πολύ να κάνετε), συμπεριλάβετε περισσότερη ξεκούραση στο πρόγραμμά σας όντας περισσότερο ρεαλιστές για το τι μπορείτε να κατορθώσετε να κάνετε στη διάρκεια της εβδομάδας χωρίς να κουράζετε τον εαυτό σας.

Μπορείτε επίσης να καθίσετε και να σκεφτείτε τρόπους αναδιάταξης των πραγμάτων ώστε να μπορείτε ακόμη να τα απολαμβάνετε, ίσως όμως με διαφορετικό τρόπο. Για παράδειγμα, μπορείτε να μιλήσετε με κάποιο φίλο ή συγγενή στο τηλέφωνο ή να μιλήσετε με το εγγόνι σας μέσω της κάμερας ενός υπολογιστή. Μπορείτε να καθίσετε και να απολαύσετε τον κήπο σας αντί να εργάζεστε σε αυτόν. Θα μπορούσατε να πάτε σε ένα καλό σημείο της περιοχής με έναν φίλο και τους σκύλους σας, να τους αφήσετε να τρέξουν τριγύρω, πετώντας τους ένα μπαλάκι ενώ κάθεστε στο παγκάκι με ένα παγούρι ζεστό τσάι και να συζητήσετε; Υπάρχει μία σειρά μαθημάτων εξ αποστάσεως ή κάποιο διαδραστικό DVD που να μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για τις εργασίες του πανεπιστημίου;

Άλλη μία επιλογή, φυσικά, είναι να ανακαλύψετε καινούργια πράγματα. Δοκιμάστε κάτι διαφορετικό και λιγότερο κουραστικό, είτε αυτό είναι η εγγραφή σε μία λέσχη βιβλίου, η ενασχόληση με αινιγματικά σταυρόλεξα ή ένα DVD γυμναστικής αντί για μία βόλτα έξω. Εάν πράγματι σας αρέσει να γυμνάζεστε και ανησυχείτε για το αν η ασθένειά σας, σας το επιτρέπει, δείτε την ενότητα γυμναστική της ιστοσελίδας για περισσότερες ιδέες.

Εάν τα σωματικά συμπτώματα όπως ο πόνος αποτελούν συνήθη προβλήματα, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για να δείτε τι μπορεί να σας προτείνει για να το αντιμετωπίσετε.

Δεν θέλω να χρειάζεται να εξηγώ τα πάντα σε όλους

Εάν είστε επιφυλακτικοί να εξηγείτε τα συμπτώματα ή τις πτυχές της ασθένειάς σας, όπως η απώλεια βάρους, στους άλλους, η ιδέα των κοινωνικών επαφών μπορεί να γίνει πολύ άβολη.

Εάν ανησυχείτε για τους ανθρώπους που παρατηρούν αλλαγές στη σωματική σας υγεία ή φοβάστε πιθανές απαντήσεις, κάποιες φορές ο καλύτερος τρόπος για να χειριστείτε αυτή την κατάσταση είναι κατά μέτωπο. Εξηγήστε τους την κατάσταση, το πώς νιώθετε και ποιές πιθανότητες υπάρχουν και αυτό θα απαλύνει τις ανησυχίες σας όπως και τις δικές τους.

Για παράδειγμα, μπορεί να πείτε σε κάποιο φίλο «Θα είμαι ειλικρινής μαζί σου, αισθάνομαι λίγο περίεργα να συναντήσω τους φίλους σου John και Andy, γιατί δεν αισθάνομαι πολύ καλά και αυτό το διάστημα κουράζομαι πολύ εύκολα κι έτσι δε θεωρώ πως θα είμαι η καλύτερη παρέα. Σε πειράζει να τους προειδοποιήσεις ότι έχω ένα πρόβλημα υγείας και ότι δεν σημαίνει πως είμαι αγενής αν είμαι λίγο ήσυχος;»

Δεν βρίσκομαι στην καλύτερη ψυχολογική κατάσταση

Δεν είναι μόνο η κόπωση και άλλα σωματικά συμπτώματα που σχετίζονται με τα ΜΥΝ και σας κάνουν να αισθάνεστε πως γενικώς θέλετε να αποφεύγετε οικογενειακές συγκεντρώσεις, γεύματα με φίλους ή τους συνηθισμένους αγώνες με βελάκια στο μπαρ της γειτονιάς σας. Ακόμη και η ελαφριάς μορφής κατάθλιψη ή το συναίσθημα του άγχους μπορεί να επηρεάσει την επιθυμία σας να βγείτε έξω και να δείτε φίλους.

Η χαμηλή διάθεση ή το άγχος για το μέλλον μπορεί να σας κάνει να νιώθετε αδύναμοι να συμμετέχετε και να απολαμβάνετε πράγματα που κάνατε κάποτε. Μάθετε με ποιο τρόπο άτομα με ΜΥΝ αντιμετώπισαν τα συναισθήματα της χαμηλής διάθεσης και του άγχους και εξακολουθούν να βρίσκουν υποστήριξη και άνεση μέσω των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων, διαβάζοντας κάποιες από τις αληθινές ιστορίες ζωής.

Μία εναλλακτική επιλογή είναι να εγγραφείτε σε κοινότητες και διαδικτυακά φόρουμ που να έχουν σχέση με τα ενδιαφέροντα, τα χόμπι και τα πράγματα που λατρεύετε και να συνομιλείτε με άλλα άτομα μέσω διαδικτύου. Σύμφωνα με μία μελέτη πάνω στην κοινωνική δικτύωση οι διαδικτυακές αλληλεπιδράσεις είναι ένα χρήσιμο εργαλείο για να κρατήσετε επαφές με άτομα και να διατηρήσετε κοινωνικούς δεσμούς. Εάν λοιπόν δεν έχετε όρεξη να βγείτε έξω, αυτός είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μειώσετε το αίσθημα της απομόνωσης.

Εάν πιστεύετε ότι η χαμηλή σας διάθεση και το άγχος επηρεάζουν την επιθυμία ή την ικανότητά σας για κοινωνικοποίηση, θα σας έκανε καλό να μιλήσετε με το γιατρό σας ή κάποιον σύμβουλο που ειδικεύεται στη διαχείριση χρόνιων ασθενειών.

Φοβάμαι μήπως απογοητεύσω τους ανθρώπους

Εάν αισθάνεστε άγχος να προτείνετε κάποια αλλαγή στα συνηθισμένα σχέδια με φίλους ή φοβάστε μήπως τους απογοητεύσετε, να ξέρετε πως πρέπει να είστε ειλικρινής μαζί τους για το πώς νιώθετε και γιατί. Αυτό θα τους βοηθήσει να καταλάβουν γιατί τα σχέδια έχουν αλλάξει και είναι πολύ πιθανό να προτείνουν τρόπους για να επικοινωνήσετε με κάποιο τρόπο που εξυπηρετεί και εσάς. Ένα συνηθισμένο μεσημεριανό γεύμα έξω με τα κορίτσια μπορεί να γίνει γεύμα «φέρτε ο καθένας από ένα πιάτο» στο σπίτι. Ένα παιχνίδι σνούκερ σε κάποιο μπαρ της γειτονιάς μπορεί να γίνει βραδιά πόκερ στο σπίτι. Μπορείτε να ανταλλάξετε μία βραδιά κινηματογράφου με μία βραδιά με DVD, ένα μάθημα αεροβικής γυμναστικής με ένα μάθημα γιόγκα, ένα εστιατόριο για δείπνο με ένα εστιατόριο για μεσημεριανό.

Εάν η δέσμευση συμμετοχής σε μία εβδομαδιαία λέσχη ή ομάδα σας αγχώνει καθώς ποτέ δεν μπορείτε να γνωρίζετε πώς θα αισθάνεστε και αγχώνεστε μήπως απογοητεύσετε κάποιον και πάλι ίσως αξίζει να εξηγήσετε την κατάστασή σας σε αυτόν για να αισθάνεστε λιγότερη πίεση. Ή, μάθετε αν οποιεσδήποτε παρόμοιες εκδηλώσεις θα πραγματοποιηθούν σε εργαστήρια μίας συνεδρίας ή σε μία πιο ad hoc συνάντηση για να μη νιώθετε πως χρειάζεται να τηλεφωνήσετε και να εξηγήσετε γιατί δεν μπορείτε να παραβρεθείτε.

Παραμείνετε θετικοί

Παρά το γεγονός ότι ένα ΜΥΝ μπορεί να σας παρουσιάσει προβλήματα που πρέπει να επιλύσετε, μπορεί να εκπλαγείτε με το τι μπορείτε να κάνετε ακόμα και το πόσο μπορείτε να απολαύσετε παραλλαγές από τις αγαπημένες σας δραστηριότητες.

«Πάει περίπου 1,5 χρόνος από όταν διαγνώστηκα με ένα ΜΥΝ. Είμαι στην ευχάριστη θέση να πω πως δεν έχω συμπτώματα της ασθένειας και ζω μία φυσιολογική ζωή. Χτες έπαιξα ένα 45λεπτο αγώνα πολύ ανταγωνιστικού ποδοσφαίρου. Αρχικά ανησυχούσα για το πώς θα τα πάω, όμως μετά είδα ότι ήταν εύκολο και κατάφερα να βάλω δύο γκολ».

«Διαγνώστηκα με Μυελοΐνωση (MF) στην ηλικία των 40 ετών, πριν από 14 χρόνια, ξεπέρασα το σύνδρομο "γιατί σε μένα" και ανακάλυψα ότι μία θετική στάση βοηθάει πραγματικά. Ήμουν ένα πολύ δραστήριο αθλητικό άτομο και η ασθένεια έχει εξαλείψει τις περισσότερες από τις αγαπημένες μου δραστηριότητες, αλλά στέκομαι στο τι μπορώ να κάνω και όχι στο τι δεν μπορώ. Συνεχίζω να παίζω γκολφ και τένις (διπλά ζευγάρια, όχι μονά)· να βγάζω συνέχεια το σκύλο βόλτα και γενικά να απολαμβάνω τη ζωή».